Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Natali15

Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.

Natali15, добрый день! В группе Лимфома Club в ВК писали девушки , кто родил в ремисси, выкладывали фото с подросшими детками. Также задавали подобный вопрос те, кто забеременел и имел сомнения .
За последние 2 года здесь с таким опытом не припомню.

[Любовь26]

Всем день добрый.
Ольга, Екатерина, Елена и всем огромное спасибо за ответы и поддержку!!!!!!. расстроилась, решила посидеть на даче, подумать, но получила от вас сообщения, и прям жизнь наладилась (правда с телефона не получилось зайти на сайт и поблагодарить Вас всех!!!). И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???

Пусть все будут здоровы!!!!!

Добавлено через 16 минут
На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?


Пусть все будут здоровы!!!

[Neznayka]

Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.

[Любовь26]

Сообщение от Neznayka

Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.

У меня сказали будут капать по месту жительства , приехал покапал и до завтра, спросила сколько по времени сказал 3 часа, конечно народу там ого го (меня девушка с форума писала и я к долгому ожиданию была готова, но что столько больных ,спросила про направление 057, сказал ни куда не отправляют, вот мне интересно в Боткинскую, Герцена, Блохина тогда народ как попадает? или только они москвичей по месту жительства, а туда с других городов только берут?, на контроле что делаете узи или кт?

Добавлено через 25 минут
У вас только лимфоузлы? костный был задет?

[Форумчанка]

Сообщение от Любовь26

У меня сказали будут капать по месту жительства , приехал покапал и до завтра, спросила сколько по времени сказал 3 часа, конечно народу там ого го (меня девушка с форума писала и я к долгому ожиданию была готова, но что столько больных ,спросила про направление 057, сказал ни куда не отправляют, вот мне интересно в Боткинскую, Герцена, Блохина тогда народ как попадает? или только они москвичей по месту жительства, а туда с других городов только берут?

По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Любовь26

И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???


На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?


Пусть все будут здоровы!!!

Не знаю, что Вам сказать по поводу перемены протокола... В принципе, врачи видят ситуацию заболевания "изнутри". А Вы не можете всё-таки у врача узнать, почему они на r-b переориентировались? И если вдруг впоследствии, ттт, потребуется снова лечиться, снова три раза сплюнем ттт, то тогда на какой протокол можно будет рассчитывать после r-b?

"это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы??? "
Вы что, даже не думайте в этом направлении! Врачи оценивают вред для организма: надо ли бить из пушки по воробьям, или можно обойтись рогаткой.

Какой вид контроля Вам сделать должен назначить врач. Разве это решает пациент? Я всегда сдавала кровь (общий анализ с лейкоцитарной формулой + биохимический), УЗИ (чтобы посмотреть л\узлы в шее, подмышках и в брюшной полости с селезёнкой) и КТ грудной клетки, чтобы посмотреть там л\узлы. МРТ ни разу не делала.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Любовь26

Всем день добрый.
Ольга, Екатерина, Елена и всем огромное спасибо за ответы и поддержку!!!!!!. расстроилась, решила посидеть на даче, подумать, но получила от вас сообщения, и прям жизнь наладилась (правда с телефона не получилось зайти на сайт и поблагодарить Вас всех!!!). И уже вроде настроилась на r-chop протокол, даже паричок присмотрела и успокоила себя, что можно сэкономить на краске для волос, решили заранее к побочкам приготовиться, и раз ... опять звонок

Пусть все будут здоровы!!!!!

Добавлено через 16 минут
На следующей неделе очередной контроль. Буду сдавать кровь? и jочень прошу , посоветуйте, что лучше сделать узи или кт? за лето раз 15 уже делала и кт и пэт/кт и мрт и узи, что меньше облучает? Мне врач еще сказал рентген, сижу думаю делать нет.. назначали кому нибудь?


Пусть все будут здоровы!!!

Согласна с Леной (Форумчанка)
Люба, не знаю, почему так говорят: хотите RB- давайте! Я вот хотела RB и мне в МЭДСИ сказали(я брала там консультацию у зав гематологии и хотела там лечится)- хотите, ок! Это протокол первой линии, все норм. Но и в МНИЦ Гематологии и в Боткинской, врачи , которым у меня нет основания не доверять убеждали, именно убеждали делать в первой линии R-CHOP, обосновывая именно моим возрастом, что пока могу его спокойно выдержать и состояние здоровья позволяет. Потому что, потом , если ЧТО(не дай Бог)- «чем вас лечить тогда»???....вот и оставляем RB на «потом» , он по наблюдениям лучше переносится людьми в возрасте..
Так что спросите у своего врача конкретно: А потом, если что вдруг, какой следующий протокол тогда после RB? Получите ответ и тогда решите.
А какой контроль вам делать, это уж точно врач должен определить..

[Натусяя]

Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?

[Любовь26]

Сообщение от ОльгаЕВ

Согласна с Леной (Форумчанка)
Люба, не знаю, почему так говорят: хотите RB- давайте! Я вот хотела RB и мне в МЭДСИ сказали(я брала там консультацию у зав гематологии и хотела там лечится)- хотите, ок! Это протокол первой линии, все норм. Но и в МНИЦ Гематологии и в Боткинской, врачи , которым у меня нет основания не доверять убеждали, именно убеждали делать в первой линии R-CHOP, обосновывая именно моим возрастом, что пока могу его спокойно выдержать и состояние здоровья позволяет. Потому что, потом , если ЧТО(не дай Бог)- «чем вас лечить тогда»???....вот и оставляем RB на «потом» , он по наблюдениям лучше переносится людьми в возрасте..
Так что спросите у своего врача конкретно: А потом, если что вдруг, какой следующий протокол тогда после RB? Получите ответ и тогда решите.
А какой контроль вам делать, это уж точно врач должен определить..

Спасибо, очень помогли правильно сформулировать вопросы, сейчас сдам контроль и буду уже выбирать место лечения и врача, чтобы уже начать только к одному ходить

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Форумчанка;459810]По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.

Добавлено через 12 минут

Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?

Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)

[ЕкатеринаП]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?

Добрый день, с Подмосковья всех, насколько я знаю, в Моники отправляют. Можно, конечно, и по направлению 057 попасть на консультацию в какой-то другой центр и по квоте там пройти лечение. А наблюдают в том диспансере, куда прикреплены по месту жительства.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Natali15

Всем доброго дня, дорогие форумчане. Есть ли кто здесь, кто планировал первую беременность после лимфомы? У меня ремиссия чуть больше 2х лет. Недавно только пэт сделала. Заболела я когда мне 31 год был (в-клеточная лимфома), сейчас 35. Лечащий врач конечно толком ничего не сказала про беременность, но не в восторге конечно от таких планов( Очень страшно,..может кто поделится опытом так сказать? В интернете как всегда много всего пишут и говорят что лимфома не приговор и что надо рожать.

Добрый день. Попробуйте попасть на платную консультацию в центр Кулакова к доктору Виноградовой ( контакты центра есть в доступе в интернете). Насколько я помню, она зав.отделением, и занимается как раз планированием и ведением беременностей у девушек с подобными заболеваниями. Ну то есть прям ее направленность.

[Форумчанка]

Сообщение от Любовь26

Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?



Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)

В Блохина я лечилась весной-летом 2015 года, потом ещё 2 года поддержки ацеллбией. Мне выпало лечиться при "старом" составе. Не знаю, какие кадры работали в других подразделениях, но в гематологии был прекрасный заведующий. Что там сейчас - не знаю.
Если Вы будете лечиться платно и сама покупать себе препараты, то посмотрите цены на ацеллбию или мабтеру. Они Вас неприятно удивят. Это оооочень дорогой препарат.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Любовь26

напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)

Я Вам написала, что будете сама покупать себе ацеллбию/мабтеру, а потом засомневалась. Возможно, Вам удастся встать на учёт в онкодиспансере по месту жительства, перед каждым курсом получать там рецепт на бесплатную ацеллбию (мабтеру Вы точно не получите), забирать лекарство в их специальной аптеке, а потом с лекарством приезжать в Лапино на капельницы. Я получала бесплатно ацеллбию в районном онкодиспансере, а потом привозила её в Блохина на капельницы. А если лечиться в Лапино оригинальной мабтерой, то это выльется в огромную "копеечку".