Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Любовь26

и раз ... опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???


Пусть все будут здоровы!!!

Любовь, всё время мысленно возвращаюсь к Вашей ситуации. Так это из Лапино Вам позвонили, что они готовы поменять протокол с r-chop на r-b? А, может быть, они просто не хотят потерять платного пациента, поэтому пошли навстречу Вашему пожеланию? Как понять, что здесь первично: не упустить платного пациента или выбрать протокол лечения, наиболее щадящий для организма пациента? Я бы задумалась. И ещё вот эта категория "европейского уровня" .... Да, я точно знаю, что там с Вами будут носиться, как с писаной торбой и сдувать пылинки. Но насколько там велик уровень профессионализма онкогематологов? Ведь если через Блохина, Герцена, Боткинскую и т.д. крупные медцентры лимфомные больные "текут" непрерывным потоком и там у врачей рука набита и глаз намётан на самые разные вариации заболевания, то есть ли такой же наработанный на сотнях тысячах пациентах опыт в Лапино? Я подзабыла, а сейчас нет времени возвращаться к Вашим предыдущим сообщениям, Вы только в Лапино консультировались или ещё где-то? Есть у Вас второе мнение врачей?

[Форумчанка]

Сообщение от Любовь26

была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять)

Нашла я всё-таки Ваше сообщение, что Вы консультировались во многих местах... Решайте сами...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Любовь26

опять звонок от врача, говорит они там опять посовещались и решили , опять дословно " раз пациент желает протокол r-b они не против, пусть так и будет" и я опять выпала из хорошего настроения, получается что я захочу то и будут ? Это как так то? это потому что им все равно или они заранее знают что уже без разницы???

Любовь, а попробуйте ещё проконсультироваться у доктора Шаркунова (он очно работает вроде бы в Боткинской), а заочно консультирует вконтакте в группе "Лимфомаклаб".

[Татьяна Марченко]

Доброго всем дня!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто чем боролся со стоматитом? Мы его ждали после первого курса, но обошлось. И вот после третьего - нарисовался, во всей красе! Полощем фурацилином, поливаем мирамистином, но, пока, не очень помогает. Может есть какие-то более действенные способы убрать эту каку, а то у мужа и так настроение не очень...

[Форумчанка]

Сообщение от Татьяна Марченко

Доброго всем дня!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто чем боролся со стоматитом? Мы его ждали после первого курса, но обошлось. И вот после третьего - нарисовался, во всей красе! Полощем фурацилином, поливаем мирамистином, но, пока, не очень помогает. Может есть какие-то более действенные способы убрать эту каку, а то у мужа и так настроение не очень...

Уже плохо помню, но вроде бы метрогил дента (гель) и ещё чем-то пшикала именно от стоматита.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Татьяна Марченко

Доброго всем дня!
Девочки, подскажите, пожалуйста, кто чем боролся со стоматитом? Мы его ждали после первого курса, но обошлось. И вот после третьего - нарисовался, во всей красе! Полощем фурацилином, поливаем мирамистином, но, пока, не очень помогает. Может есть какие-то более действенные способы убрать эту каку, а то у мужа и так настроение не очень...

Из личного опыта: Гексорал, метродил-гель, на десна делала из ваты тубочки, смоченные в облепиховом масле. Когда поднялась темп гематолог выписала Ципрофлоксацин 500 /2 раза в день и Бисептол 480 /2 раза в день. Темп ушла за 3 дня, стоматит лечила дней 8-10( но остро болело первые дней 5)
Хлоргексидин по 1 полосканию всегда после еды и посещения общ мест, на протяжении всех курсов. Бисептол 480 ежедневно 1 р в день на протяжении всех 6 курсов.

[Полянка]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Девочки ,а где лечатся больные с подмосковья? Есть кто-то?
И где вы наблюдаетесь?

Добрый вечер! К вопросу где наблюдаются - мы сами из Подмосковья, лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия. Проходили лечение в Москве, в гемотологи 40й больницы. Сначала, когда ждали точный диагноз искали врача пр всем знакомым и незнакомым, потом, когда врач согласился нас вести, брали направление 057 в местном ОД, и разрешение в отделе здравоохранения Москвы, не помню как точно это называлось, там мы подтвердили, что нам дают место в 40й больнице и нам дали разрешение (такая была розовая бумажка) на лечение, тогда это была обычная процедура, не знаю, как сейчас. Хотя мы согласны были лечиться и за деньги, если бы не вышло, лишь бы у этого врача, в Мониках нам предложили р чоп, а и не стали уточнять дополнительно вид лимфомы, а оказалось в результате у нас более сложная форма, и протокол нужен совсем другой. А ретуксимаб получали по месту жительства и привозили с собой на каждый курс. А потом мы уже шли на пересадку АУТО ТСК в ХЦ им. Пирогова по направлению из 40й, просто в Моники подавали доки на квоту, москвичам квоту оформляли прям там. Как то так. Но, возможно сейчас все по другому, но я думаю, если хотите где то конкретно лечиттся, можно записаться туда на платную консультацию и попроситься на лечение, раньше, во всяком случае, такое проходило. Желаю всем скорейшего выздоровления!!!

Добавлено через 18 минут
По поводу мабтеры/ацеллбии. Мы на первый курс покупали мабтеру сами, не успевали оформить бесплатно, а времени ждать не было, потом капали ацеллбию, хотя тогда по деньгам я могла покупать и оригинальный препарат, но наш доктор сказал, что ацеллбия не хуже, я ему доверяю. От стоматита полоскали еще, кажется ОКИ, и еще таблетки Валвир 500 мг, нистатин и еще в памяти остался орунгал, но может он и не от стоматита, уже плохо помню.

[Форумчанка]

Сообщение от Полянка

лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия.

Пусть ремиссия будет навсегда! Я помню вашу историю.

[Татьяна Марченко]

Спасибо большое, девочки! ) Вчера купила Метрогил и облепиховое масло, будет уничтожать заразу.

[Любовь26]

Сообщение от Neznayka

Здравствуйте, у меня такой же диагноз. Лимфоузлы были увеличены до 5 см с хвостиком везде, от шеи до паха, самые крупные в средостении. Когда мне назначили rchop, я спросила почему не rb. ответ был таким: если случится рецедив, то rb будет следующим протоколом.
Каждый организм индивидуален, читала на форуме девушку, которая проходила rb в гмц и падала в обморок, и волосы выпадали, у других по другому. Некоторые работают все время курсов ХТ, я не могла, но я на пенсии уже.
У меня был rchop 6 курсов, после первого лимфоузлы быстро уменьшились, поддержку ритуксимабом закончила в мае, сейчас контроль через каждые 3имесяца.
я лечусь в Боткинской по месту жительства направили.
если будут вопросы пишите, спрашивайте. Большинство людей узнав диагноз теряются и переживают. Всегда надо надеяться на лучшее. Я насмотрелась в больнице на других больных и теперь я считаю что у меня всё нормально, бывает хуже.

Сейчас к сожалению не дают уже направление 057, сказали что теперь так , капаться только по месту жительства, т.е при выписки направления они должны указать причину почему не могут пролечить по месту жительства

Добавлено через 25 минут

Сообщение от Форумчанка

Любовь, всё время мысленно возвращаюсь к Вашей ситуации. Так это из Лапино Вам позвонили, что они готовы поменять протокол с r-chop на r-b? А, может быть, они просто не хотят потерять платного пациента, поэтому пошли навстречу Вашему пожеланию? Как понять, что здесь первично: не упустить платного пациента или выбрать протокол лечения, наиболее щадящий для организма пациента? Я бы задумалась. И ещё вот эта категория "европейского уровня" .... Да, я точно знаю, что там с Вами будут носиться, как с писаной торбой и сдувать пылинки. Но насколько там велик уровень профессионализма онкогематологов? Ведь если через Блохина, Герцена, Боткинскую и т.д. крупные медцентры лимфомные больные "текут" непрерывным потоком и там у врачей рука набита и глаз намётан на самые разные вариации заболевания, то есть ли такой же наработанный на сотнях тысячах пациентах опыт в Лапино? Я подзабыла, а сейчас нет времени возвращаться к Вашим предыдущим сообщениям, Вы только в Лапино консультировались или ещё где-то? Есть у Вас второе мнение врачей?

В Лапино сразу сказали протокол R-B, это по месту жительства мне назначили r-CHOP, а потом сказали если хочу могут и r-b, европейский уровень , это наверно больше по стоимости определяла не, носиться со мной не надо, я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно, потому что в коридоре еще люди сидят и ждут очередь на капельницу, я вон пока очередь ждала, вышла курить (никак не могу бросить) за угол здания зашла, а там шкаф с отходами класса Г, замок сбит нараспашку, там пакеты битны ампулы капельницы , все прелести короче, ужас, разве может быть такое отношение, причем в таком медицинском учреждении, а есть снаружи так, внутри что поменяет???, некоторые пишут, там выписали рецепт а лекарства нет, нужно ждать, как так то? а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу , вот таких "человеческих факторов" и очень опасаюсь, в Лапино три онкогематолога, все из центра Блохина (насчет профессионализма не знаю) место работы еще не гарантирует высокий уровень знаний, сейчас сдам анализы, решила проконсультироваться еще раз с теми у кого была, везде короче надеюсь попасть еще раз к Пивнику, уже буду выбирать место и врача

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Полянка

Добрый вечер! К вопросу где наблюдаются - мы сами из Подмосковья, лечился муж 5 лет назад, сейчас ттт, ремиссия. Проходили лечение в Москве, в гемотологи 40й больницы. Сначала, когда ждали точный диагноз искали врача пр всем знакомым и незнакомым, потом, когда врач согласился нас вести, брали направление 057 в местном ОД, и разрешение в отделе здравоохранения Москвы, не помню как точно это называлось, там мы подтвердили, что нам дают место в 40й больнице и нам дали разрешение (такая была розовая бумажка) на лечение, тогда это была обычная процедура, не знаю, как сейчас. Хотя мы согласны были лечиться и за деньги, если бы не вышло, лишь бы у этого врача, в Мониках нам предложили р чоп, а и не стали уточнять дополнительно вид лимфомы, а оказалось в результате у нас более сложная форма, и протокол нужен совсем другой. А ретуксимаб получали по месту жительства и привозили с собой на каждый курс. А потом мы уже шли на пересадку АУТО ТСК в ХЦ им. Пирогова по направлению из 40й, просто в Моники подавали доки на квоту, москвичам квоту оформляли прям там. Как то так. Но, возможно сейчас все по другому, но я думаю, если хотите где то конкретно лечиттся, можно записаться туда на платную консультацию и попроситься на лечение, раньше, во всяком случае, такое проходило. Желаю всем скорейшего выздоровления!!!

Добавлено через 18 минут
По поводу мабтеры/ацеллбии. Мы на первый курс покупали мабтеру сами, не успевали оформить бесплатно, а времени ждать не было, потом капали ацеллбию, хотя тогда по деньгам я могла покупать и оригинальный препарат, но наш доктор сказал, что ацеллбия не хуже, я ему доверяю. От стоматита полоскали еще, кажется ОКИ, и еще таблетки Валвир 500 мг, нистатин и еще в памяти остался орунгал, но может он и не от стоматита, уже плохо помню.

Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?

Пусть все будут здоровы!!!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Форумчанка

Нашла я всё-таки Ваше сообщение, что Вы консультировались во многих местах... Решайте сами...

Добавлено через 2 минуты


Любовь, а попробуйте ещё проконсультироваться у доктора Шаркунова (он очно работает вроде бы в Боткинской), а заочно консультирует вконтакте в группе "Лимфомаклаб".

Да обязательно напишу, сейчас там читаю тоже, вообще была мысль попробовать очно к нему попасть?

[Форумчанка]

Сообщение от Любовь26

я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно

а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу

Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?

Пусть все будут здоровы!!!

Я сама регулировала скорость, с которой капались препараты. Даже специально ставила медленнее, чем надо. Но вены всё равно сгорели. Дело не в скорости.

Мы ацеллбию получали в спецаптеке, дома хранила с контролем температуры градусником, на капельницы везла, примотав к замороженному хладоэлементу. Никаких сложностей в этом нет.

На первый курс мне выпала удача получить оригинальную мабтеру. Во время капельницы меня бросало в жар, гордо пересыхало. Но это были кратковременные ощущения. Затем 5 курсов плюс 12 поддержек была ацеллбия. На неё никакой реакции у меня не было. Но я капала её предельно медленно.