Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна__]

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Татьяна, добрый день!

нам его делали, когда приняли решение начинать лечение. Результата Fish ждали несколько недель. Анализ На мутационный статус все еще ждем.

[Mich777]

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Это у них какая то разнарядка была. Мне тоже позвонили и сказали что надо сдать кровь на этот анализ. Я очень удивился ВПЕРВЫЕ в жизни позвонили из гематологиии и пригласили на анализ. Через 2 дня после сдачи крови я заболел ковидом. Похоже цепанул от кого то в больнице там такая тетка подозрительная сидела на сдачу крови. В итоге поражение легких 46% лечение с стационаре, но обошлось без кислородных аппаратов. Месяц был на больничном и вот второй день как вышел на работу. А прививку сделал в августе Лайтом. Не помогло.

Добавлено через 1 час 11 минут

Сообщение от Татьяна__

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Я делал лайт в августе. Никаких симптомов не было вообще ни рука не болела ни покраснения в месте прививки ни температуры. Как будто и не кололся. А в конце октября заболел температура под 39 и в итоге тест показал ковид. Скорая ехать отказалась из поликлинники тоже никаких известий сутки прождал после вызова врача и не алё. На следующий день поехал в поликлиннику своим ходом. Вот такое у нас отношение к больным. А потом удивляются почему так быстро распространяется вирус. Я больной ковидом (как потом выяснилось) ездил в поликлиннику больничный же нужен да и лечение какое то надо чтобы врач назначил. В итоге температура сбивалась только на время а потом опять поднималась. Звонил ругался кое как добился чтобы ко мне врач приехал - записали на КТ оказалось поражение легких 46% и сразу с КТ увезли в больницу. Там за неделю откачали капельницами и после улучшения состояния предложили ехать долечиваться домой с положительным статусом ковид. Спросил а кто меня повезет сказали если родственники не могут вызывай такси. Вот так и распространяется вирус сами врачи отправляют с ковидом добираться на транспорте кто на чем может. Бедные таксисты. А у нас в палате лежал как раз один таксист видимо тоже так же подвез кого то из больницы!!!

[Татьяна__]

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна__

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?

Я живу в Тюмени правда на самой окраине. В СНТ построил дом официально это черта города. Мне не нравится жить в квартире со всех сторон шум. У меня тишина, через дорогу озеро земли правда немного но она СВОЯ!!! Заехал на свою территорию закрыл ворота и ты на своей собственной земле никаких войн за парковку. Все рядом гараж, баня, открытая веранда под крышей в ней же под крышей мангал-коптилка-печка для казана. Особенно хорошо когда была самоизоляция и удаленная работа. Ты не ограничен 4 стенами как в бетонной коробке захотел вышел на улицу позагорал, покайфовал в гамаке, пожарил или закоптил мясо. Летом часто кушаем на свежем воздухе на веранде. Два раза в неделю баня. Парится сейчас уже нельзя но погреться и подышать маслами очень здорово.
После лечения Ковида в больнице лейкоциты даже упали с 55 до 50. А когда делали анализы в стационаре они вообще падали до 29,9. Я уже обрадовался но когда выздоровел и сделал анализы в поликлиннике стали 50. Все равно немного меньше чем до болезни.

Добавлено через 1 час 28 минут

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

[Натали*]

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.[/QUOTE]
Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.

[Татьяна__]

Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

[Татьяна__]

Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю............Откликнитесь кто нибудь пожалуйста ......

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна__

Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

Мне анализ на делеции сделали сразу после постановки диагноза ХЛЛ. Результат был нормальный. Врачи если не спросишь ничего не говорят. Карточку дают в руки перед приемом я каждый раз её пролистываю результаты анализов фотографирую. Потом спрашиваю чтобы пояснили. Сам пытался поначалу искать информацию. Сейчас успокоился чему быть того не миновать. Просто отслеживаю кровь по результатам анализов в поликлиннике. К гематологу сейчас записаться ОЧЕНЬ сложно. Запись только через терапевта а терапевты все с ковидом борются и принимает каждый раз разный поэтому и записаться сложно они кивают что запишут а в итоге забивают на все. Даже после жалобы в облздрав меня записали к гематологу через полтора месяца. А если не жаловаться то вообще никогда. Просто забывают и все.
Где делают этот анализ я не интересовался пробирок много берут потому что для проведения анализа нужно много крови у них пробирки все маленькие вот и берут сразу несколько штук. Повторный анализ брали в октябре этого года результат еще не знаю. Вы где наблюдаетесь? я на Энергетиков в ОКБ-1. Вы из области наверное в ОКБ-2.