Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от ordinary

Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...

Добрый день, Вадим! (надеюсь, что память меня не подвела)
Всегда восхищалась Вашей невероятной преданностью маме, заботой о ней, вдумчивым и ответственным отношением к её лечению. Бесконечно жаль тех, кому не удалось выкарабкаться, и их близких.



Добавлено через 5 минут
Милые форумчанки! Всем здоровья, спокойствия и мира! С праздником!

[Мария тру]

Дорогие и Милые фопумчанки с праздником Вас, с весенним женским днем, пусть все будут здоровы!

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ordinary

Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:

Вадим, здравствуйте! Я тоже часто вспоминаю вас и вашу матушку ...вы прекрасный сын. Светлая память и вечный покой ушедшим ����
Здесь все сродняются , невероятно радуемся, когда на связь выходят «старички» форума...


С праздником Весны всех поздравляю!
Желаю всем нам выстоять, не растерять здоровье, красоту, сохранить любовь, тепло и все человеческие отношения!

[Milenna]

Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Milenna

Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.

Milenna, соболезную...Слов нет утешить вас... Я очень следила за вашими сообщениями(так как у самой такая лимфома) , был интересен французский вариант лечения.. правда позже пришла к выводу- всё настолько индивидуально, насколько индивидуален каждый организм и никто не знает какие там «планы» наверху ((( эх... горько и больно читатать такие новости.

Держитесь...

[Dream]

Сообщение от Milenna

Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.

Milenna, как тяжело и горько читать такое сообщение(
Так хотелось верить что все плохое уже позади… а тут ещё и так быстро все((( соболезную вам.
А как же вы обнаружили что болезнь ввернулась?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от ОльгаЕВ

Milenna, соболезную...Слов нет утешить вас... Я очень следила за вашими сообщениями(так как у самой такая лимфома) , был интересен французский вариант лечения.. правда позже пришла к выводу- всё настолько индивидуально, насколько индивидуален каждый организм и никто не знает какие там «планы» наверху ((( эх... горько и больно читатать такие новости.

Держитесь...

Ольга, вроде у мужа Миленны была ФЛ 3а типа, поэтому не совсем такая как у вас ну и да конечно каждый случай уникален.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Dream

Milenna, как тяжело и горько читать такое сообщение(
Так хотелось верить что все плохое уже позади… а тут ещё и так быстро все((( соболезную вам.
А как же вы обнаружили что болезнь ввернулась?

Добавлено через 5 минут


Ольга, вроде у мужа Миленны была ФЛ 3а типа, поэтому не совсем такая как у вас ну и да конечно каждый случай уникален.

Dream, здравствуйте.. я запомнила, что ФЛ индолентная, 10 % поражение костного, стадия 4. Про тип 3а не припоминаю🤔, но тогда странно почему его лечили RB?? У нас ведь 3а приближают к агрессивной. Сейчас не суть это, конечно..
Горько и больно((

[Milenna]

Я прошу прощения но скорее всего я ошиблась с цитотипом. Дело в том что во французских диагнозах цитотип не пишут. Во всяком случае для пациентов. В диагноз было указано: индолентная, мелкоклеточная, В-фолликулярная лимфома.
Симптомы начались внезапно. Сильная усталость, боли в животе с диареей 3-4 раза в день и сильный вечерний зуд ног, живота и спины.

Сделали сканнер - там все чёрное.
Через 10 дней начали лечение.
Первый протокол R-ICE хорошо сработал.
После второй химии сканнер показал уменьшение лимфоузлов на 84 процента.
Решили сделать ещё 2 химии а потом ауто трансплантацию. Но после 3-химии пошёл прогресс. Поменя другой протокол. Через 2 месяца опять прогресс.
Потом отправили его на эксперементальное лечение иммунотерапией с последующей CAR-T терапией. Подготовили кровь, отправили в Америку на модификацию. Почти 400000 евро было оплачено мед страховкой. Иммунотерапию меняли каждые 4 недели. Перепробовал 3 сильных протокола (по 4 комбинации препаратов). Не помогло. CAR-T терапию отменили.
Но если вы прочитаете про лимфому Double hit все станет ясно. Ещё ни одного случая ремиссии ни в одной стране мира. Медиана выживаемости при лечении 12 -15 месяцев. Без лечения -3 месяца.
Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((

Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.

[Dream]

Сообщение от Milenna

Я прошу прощения но скорее всего я ошиблась с цитотипом. Дело в том что во французских диагнозах цитотип не пишут. Во всяком случае для пациентов. В диагноз было указано: индолентная, мелкоклеточная, В-фолликулярная лимфома.
Симптомы начались внезапно. Сильная усталость, боли в животе с диареей 3-4 раза в день и сильный вечерний зуд ног, живота и спины.

Сделали сканнер - там все чёрное.
Через 10 дней начали лечение.
Первый протокол R-ICE хорошо сработал.
После второй химии сканнер показал уменьшение лимфоузлов на 84 процента.
Решили сделать ещё 2 химии а потом ауто трансплантацию. Но после 3-химии пошёл прогресс. Поменя другой протокол. Через 2 месяца опять прогресс.
Потом отправили его на эксперементальное лечение иммунотерапией с последующей CAR-T терапией. Подготовили кровь, отправили в Америку на модификацию. Почти 400000 евро было оплачено мед страховкой. Иммунотерапию меняли каждые 4 недели. Перепробовал 3 сильных протокола (по 4 комбинации препаратов). Не помогло. CAR-T терапию отменили.
Но если вы прочитаете про лимфому Double hit все станет ясно. Ещё ни одного случая ремиссии ни в одной стране мира. Медиана выживаемости при лечении 12 -15 месяцев. Без лечения -3 месяца.
Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((

Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.

Сколько же вам пришлось пережить!(( Ужасно и что муж надеялся, но не выкарабкался и вы настрадались. Теперь по крайней мере он не мучается…
А вы сделали всё что могли!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ОльгаЕВ

Dream, здравствуйте.. я запомнила, что ФЛ индолентная, 10 % поражение костного, стадия 4. Про тип 3а не припоминаю🤔, но тогда странно почему его лечили RB?? У нас ведь 3а приближают к агрессивной. Сейчас не суть это, конечно..
Горько и больно((

Ольга, 3а тип тоже лечат RB. В первой линии или RB или R-chop обычно.
3b относят к агрессивным, 3а очень загадочный тип, его до сих пор не знают относить больше к индолентным или агрессивным.

[Форумчанка]

Сообщение от Milenna

Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((


Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.

Боже мой, какой долгий и трудный путь пройден... Сколько испытаний и не сбывшихся надежд... Сколько Ваших моральных сил ушло... Вы перестали здесь появляться, я думала, что всё хорошо - так обычно и бывает. Человек входит в ремиссию, возвращается в обычную жизнь и люди пытаются забыть всё, что было, и на форум не заходят. Я помню своё состояние, когда от рака лёгких угасала моя мама. Было ясно, что помочь ничем нельзя и мысленно я тоже хоронила. Миленна, вы самоотверженно вместе с мужем прошли этот путь. Сил Вам, мои самые глубокие соболезнования, светлая память Вашему мужу.