Нейрофиброматоз

[shanty]

У меня тоже НФ , скорее 1 ый, анализ не делала. Диагноз поставил дерматолог. Онколог, Нейрохирург осмотрели , МРТ сделали, ничего не сказали. Типа ну приходите иногда. Родители не болеют, никто из ближайших родственников -))Пятна есть, штуки 4 вроде по 0,5 - 1 см поэтому я их и до диагноза и не замечала. Диагноз поставили в 25 , сейчас 30 болезнь прогрессирует, причем начала прогрессировать, когда диагноз поставили ( жизнь психологически очень усложнилась, потом развод с мужем ( ну по другим причинам) ,короче нервы нервы нервы) Еще есть много нейрофибром на теле ( маленькие - но мне хватает , уже на пляже только в слитном купальнике) я в шоке , каждую ночь реву, а с утра натягиваю улыбку и делаю дела, о болезни знает только мама. Тяжелее всего, что я всегда считалась красивой и сейчас полно поклонников, но ни с кем отношения не завожу (стала чувствовать себя уродкой), а как представлю эти картинки из интернета, где у людей пустого места без этих штук нет, так приступ удушья и слез. -(
в общем, чувствую себя хорошо (физически), а в душе ВСЕГДА булыжник. Наверное, любая серьезная болезнь очень сильно подкашивает человека, мы спрашиваем, почему эта болезнь? почему с нами? Любая болезнь - дикий отстой, не только наша, А жить, ради того чтобы лечится, это бредово. Смерть не страшна, страшна такая жизнь, в постоянном ожидании новых фибром и еще кучи возможных мерзостей.

[Irisha]

Моей дочери 38. Болезнь обнаружили в 4 годика, в пять сделали первую операцию, удалили большую опухоль на бедре. Потом были ещё операции.
В 1998 году , работая по контракту в Германии, у нее случился приступ эпилепсии. В больнице обнаружили опухоль в мозге.Там же ей сделали операцию по медицинской страховке. Год она ещё наблюдалась, потом вернулась домой. Сейчас у неё бывают сильные головные боли (иногда по нескольку дней), опухоли появляются новые, много шишочек.Постоянно пьёт финлепсин.Конечно хорошего мало, но унывать нельзя...тогда совсем хреново будет. Она нашла себе друзей в инвалидном форуме, они общаются,часто встречаются, ходят на разные мероприятия, выставки, кофешечки....просто гуляют.Конечно она не замужем и детей иметь нельзя, но что поделать....такова видно судьба.
Мы живём в Москве и благодарны интернету и возможности общаться.

[alena77]

подскажите пож. где в мск пройти обследование и сдать анализы на Нейрофиброматоз .