Нейрофиброматоз

Всем привет. Мне завтра 29 лет.
Я родилась с кофейным пятном на попе. В дошкольном возрасте количество пятен возросло. К переходному возрасту стали появляться нейрофибромки, не превышающие 0.5 см в диаметре. Болевых ощущений никогда не испытывала, например при нажатии.
Я до сих пор не знаю, какой у меня тип - I или II. МРТ головного мозга не делала.
Внутренние органы в порядке, анализы крови и мочи в течение всей жизни хорошие. Училась всегда на пятёрки, работала в крупных фирмах на хороших должностях. В личной жизни были проблемы, т.к. ни красивых платьев, ни бассейна.. Тем не менее, я вышла замуж за любимого человека, здорового, молодого и красивого, он полностью меня поддерживает и был не против рождения ребёнка, зная все риски.
В детстве / юности врачи разводили руками.. рекомендовали не загорать, не чесать.. Никто не брался за удаление.
В 2003 году мне всё надоело и я поехала в Германию. Там я удалила несколько нейрофибром скальпелем, на данном участке ничего не выросло, но остался рубец.
В Питере я стала постоянным клиентом лазерного центра (бесконтактный лазер - удаление фибромы 500 р. до 1 см. в диаметре - что ОЧЕНЬ гуманно). Пигментные пятна я не трогаю вообще. Мажусь только кремами от пигментации, но кажется толку ноль.
Лекарства никакие не принимала, единственное, что могу рекомендовать: вести здоровый образ жизни : не курить, не пить, хорошо питаться, заниматься спортом и НЕ НЕРВНИЧАТЬ, мне кажется, что всё это только провоцирует ход заболевания и даёт рецидивы.

Немецкий врач говорил что риск передачи детям 50% и это может быть 2 пятна и 1 фиброма.. что никогда и не поймёшь передалось заболевание или нет.. к тому же его теория - каждый раз (если уж заболевание передано) нейрофиброматоз проявляет себя в более лёгкой форме, т.к. гены отца и матери смешиваются.. желательно конечно уменьшить риски (родители: здоровый+больной, чем оба больные).

Вообще я мажусь всегда различными кремами.. ну просто для успокоения.. в сауну не хожу.. мне кажется, что нельзя кожу перегревать при НФ. А еще у меня дома кошка живёт..она на меня положительно влияет.. т.к. я думаю, что сдержать НФ могут гормоны радости и спокойствия. Еще я практически никогда не принимаю никаких лекарств, парацетамол в крайнем случае.

Может как-то можно фотки выложить у кого-как.. лицо только не показываем

Так же немецкий врач говорил что иногда бывает спорадический случай - это у меня. Ни у кого в семье нет этого заболевания, прошлись по всем родственникам., даже намёка нет. Мама говорит может во время беременности что-то повлияло на хромосому плода, который отвечает за кожу (экология какая!).. Вообщем не знаю. Сейчас я на 9 месяце беременности, очень надеюсь родить здоровую девочку.
Желаю всем излечения!

скажите пожалуйста, Вы удаляли скальпелем, фибромы которые были на ножке или нет? У меня очеь большой комплекс по этому поводу, да и за беременность выросло и под соском, теперь висит типа их уже два, незнаю рисковать или нет удалением

Мне удаляли скальпелем, но это было 15 лет назад, была огромная опухоль на щеке, шее и плече,( пересаживали лоскут со спины)