Нейрофиброматоз

Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу.

Сообщение от Незарегистрированный

Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу.

вы не могли бы подсказать как обратиться к вашему дерматологу, раз он занимается конкретно НФ? Если он конечно в Москве.

[lera]

ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта

[lera]

пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?

[nanan45]

Сообщение от lera

пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?

У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.

[lera]

Сообщение от nanan45

У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.

а сколько ей было?моя малышка с ними родилась

[nanan45]

Сообщение от lera

а сколько ей было?моя малышка с ними родилась

Первое маленькое пятнышко появилось в 4 года, в 7 лет, после поездки появилось еще 5 маленьких и одно большое.

[Евгений74]

Сообщение от lera

ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта

Я думаю, вы зря скрываете это от мужа, скрыть такую болезнь со временем будет сложнее, особенно если она начнет прогрессировать. Это просто не честно по отношению к нему. А если вы боитесь, что узнав о болезни ребенка он уйдет, то зачем он вам вообще нужен.