Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Всем добрый вечер. Ирина56, спасибо, что вы с нами и делитесь своим опытом. Вы пишите, что гематолог назначил лечение с отсрочкой. Какое? Интересно, что на начало лечения у вас были высокие лейкоциты и средние лимфоциты. А самочувствие какое было: поты, слабость, потеря веса? Вы из какого города, где проходили лечение? Вот сразу много вопросов , извините.

[Lyubov62]

мне 60лет Я думаю что молодых еще как то лечат но деткам собирают деньги всем миром через фонды помощи. У меня нет денег по миллиону на один курс а в больнице за бесплатно не уверена что миллионное лекарство будут вливать. А если болезнь неизлечима зачем ложиться на эксперименты. Это мое мнение я никому его не навязываю но я за то что использовать и пробовать все средства а химию в последнюю очередь. Не грустите мы не одни в этой лодке

[Irina0517]

Любовь, так лечение бесплатное, хоть и дорогое. Кроме того, есть отечественные аналоги.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ирина56! Приятно познакомиться!Спасибо за информацию!И за ваш оптимизм!

Любовь62! Позвольте с вами не согласиться по поводу экспериментов!Клинические исследования дают возможность безнадежно больным людям получить новейшее лечение,причем бесплатно!
Конечно,надо пытаться как можно дольше оттягивать момент лечения,но этот момент неизбежен!

Я всё-таки записалась сегодня к гематологу!Ура! 30 ноября поеду.Завтра пойду за направлением на кровь!И как всегда перед всем этим у меня начинается мондраж!Перехожу на валерьянку!!!

Всем здоровья и позитива!!!

[Ирина56]

Irina0517, на момент обнаружения болезни я не худела , слабости не было , а вот ночной пот был , но не много , просто было всегда жарко. Наблюдаюсь я в МОНИКИ , капаюсь у себя в городе Московской обл 2 ноября я была у гемотолога, он назначил протокол лечения , все расписал на каждый курс и сказал по лейкоцитам ,что у меня их сейчас маловато , а вот лимфоцитоз в % высокий.
хт по протоколу RB -ритуксимаб+бендамустин.
P.S - лечиться надо обязательно , иначе есть большая вероятность перерождения хлл в агрессивную неходжинскую лимфому ( мне было сказано на консультации на земле обетованной ), кстати там же встретила пациента с Украины, так вот он живет с хлл уже 15 лет , но раз в 2-3 года проводит 2-3 курса хт

[Evgeniya46]

Сообщение от Ирина56

Irina0517, на момент обнаружения болезни я не худела , слабости не было , а вот ночной пот был , но не много , просто было всегда жарко. Наблюдаюсь я в МОНИКИ , капаюсь у себя в городе Московской обл 2 ноября я была у гемотолога, он назначил протокол лечения , все расписал на каждый курс и сказал по лейкоцитам ,что у меня их сейчас маловато , а вот лимфоцитоз в % высокий.
хт по протоколу RB -ритуксимаб+бендамустин.
P.S - лечиться надо обязательно , иначе есть большая вероятность перерождения хлл в агрессивную неходжинскую лимфому ( мне было сказано на консультации на земле обетованной ), кстати там же встретила пациента с Украины, так вот он живет с хлл уже 15 лет , но раз в 2-3 года проводит 2-3 курса хт

Ирина, здравствуйте! А Вы не могли бы уточнить, вот такие схемы как "монотерапия мабтерой" и "мабтера+преднизолон+винхристин и т.д" - это в Мониках назначали? у кого Вы, если не секрет, там наблюдайтесь?

На счет лимфомы, к сожалению, она может возникнуть на любом этапе болезни, в т.ч. и при лечении. Хотя, с учетом новых препаратов, есть варианты и в этой ситуации.

Добавлено через 1 час 23 минуты


Кому интересно, выложили материалы с конференции
http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5. Обсуждается вопрос о трансплантации в т.ч.

Добавлено через 18 минут

Сообщение от Lyubov62

мне 60лет Я думаю что молодых еще как то лечат но деткам собирают деньги всем миром через фонды помощи. У меня нет денег по миллиону на один курс а в больнице за бесплатно не уверена что миллионное лекарство будут вливать. А если болезнь неизлечима зачем ложиться на эксперименты. Это мое мнение я никому его не навязываю но я за то что использовать и пробовать все средства а химию в последнюю очередь. Не грустите мы не одни в этой лодке

Любовь, безусловно решать Вам. Но клинические исследования в последнее время в части ХЛЛ стали более доступны. Препараты новейшие, бесплатны, наблюдение врача, причем он за Вами будет наблюдать, а не Вы будете искать специалиста и бегать за ним. Проводятся они в разных городах, попасть в них можно, правильно оформив документы и связавшись с руководителями исследований, контакты опубликованы. Причем это не ХТ, а таргетные препараты (т.е. не уничтожаются здоровые клетки).

[Татьяна71]

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!

))) Татьяна, проблема в том, что, если Вы придете к Никитину на 1 прием, он Вам тоже половины из этого не скажет)). Это конференция, он любит выступать на публику.) Хотя, конечно, выступления имеет смысл слушать, так как это аккумулированная информация. Что-то типа большой советской энциклопедии.)
А мне, наоборот, нравятся Ваши питерские врачи - Зарицкий, Стадник. Они вдумчивые, спокойные...без пафоса.

На счет синдрома Рихтера - ну, собственно, его можно спрогнозировать и по результатам панели fish, мутационного статуса, онкомаркеров на момент постановки диагноза. Это описано опять-таки в иностранных источниках.
Даже можно спрогнозировать, сработает ли R-CHOP (итальянские гематологи это анализировали).
Проблема в том, что далеко не каждый врач на практике держит это в голове и анализирует. У нас, например, только в одном заключении ( от гематолога В.Воробьева) были написаны результаты этих анализов (ну то есть врач собрал эту информацию в одном заключении). А остальные (включая Никитина) вообще по диагонали посмотрели это и все. Это, к сожалению, только сейчас мне стало понятно, насколько тогда это было важно....Ну то есть в заключении это все должно быть отражено, чтобы каждый последующий врач, к которому Вы обратитесь, имел это в виду сразу, а не копался в бумажках.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Регулярно читаю наш форум. Хочу спросить у Ирины 56 а как вы попали в Израиль? Дорого ли стоит консультация? Я вообще очень надеялась что можно протянуть без х/т подольше . Я вообще живу в глубокой провинции. Езжу на консультацию в Киев. Никто ничего особенного мне не говорит. Так - что сама вычитаю . Нужно ли обязательно сделать анализ на прогноз болезни? Я если честно подумала зачем мне это знать - только расстраиваться. Вот ещё про ночные поты. Я как раз нахожусь в разгаре климакса. Так вообще не пойму что это климакс или болячка. Жар приходит волнами иногда по восемь раз за ночь, иногда все спокойно. Но эти приливы бывают и днём. Так что я не знаю что это. Как говорится смешалось все в кучу. В конце немного позитива: я знаю женщину которая живёт с хлл 17 лет. Не леченная и только наблюдается. Очень хочется надеется что так будет со всеми нами.

[Сергей Андреевич]

Сегодня был у гематолога,шел с уверенностью что будет назначено лечение,но к счастью этого не случилось.Врач сказала что не смотря на высокие показатели лимфоцитов и лейкоцитов,гемоглобин и тромбоциты в норме и поэтому необходимости в лечении пока нет.И еще сказала что она обращает внимание на скорость возрастания лейкоцитов,если за пол года показатели увеличиваются вдвое то значит надо лечиться,а у меня пол года назад были 29,а сейчас 50,поэтому до двойного результата не дотянул,к счастью.Даже сказала если будет такая же не быстрая тенденция к увеличению,то и в феврале еще не понадобится лечение.Так что пока живем.Кстати важную роль играют тромбоциты,у меня в мае были ниже нормы-140, начал пить кунжутное масло и в августе были 160,а сейчас 180,поэтому масло помогает реально.Да и гемоглобин надо держать в норме,а это правильное питание в первую очередь, больше овощей и фруктов,орехов,чернослива,изюма черного и конечно курага.В общем жизнь продолжается.