Лимфома - Страница 1271 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Olushka_ina · 01.07.2017, 02:12

Цитата:

Сообщение от spock

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

spock,приветствую! Если болезнь началась после перенесённого вируса, то она у Вас ещё в самом начале, а это даёт все шансы на быстрое и полное излечение!

Георгиий · 01.07.2017, 02:40

Цитата:

Сообщение от spock

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы.
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр.

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю.

Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !

Olushka_ina · 01.07.2017, 03:03

Цитата:

Сообщение от Георгиий

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю.

Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !

Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?

Добавлено через 4 минуты
Ребята, а кто-то помнит форумчанина с ником Oleg73?
Интересно,что с ним в итоге. Уже полгода не заходил вообще.

Георгиий · 01.07.2017, 04:49

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina

Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?

Приветствую ! Сейчас я отпущен на вольные хлеба.

3 июля повторная МСЭ, там и новости будут; да в июле на контроль к онкологу. Пока в последнем заключении -год лечения без динамики, прогноз сомнительный. А в остальном все хорошо, все хорошо...

Вера717 · 01.07.2017, 04:55

Цитата:

Сообщение от spock

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.

Nett · 01.07.2017, 05:22

Цитата:

Сообщение от Вера717

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Olushka_ina · 01.07.2017, 05:37

Цитата:

Сообщение от Nett

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Nett, тут,наверное,никто. Я ,пока Вас не прочла, думала,что они везде такие, на колёсиках...и с ними ходить можно. Они,конечно,дорогие и, например, вот в поликлинике у нас на дневном стационаре нет вообще инфузоматов, ставят людям обычные капельницы, а скорость введения регулируют чисто вручную. Но ходить-то с ними можно.
Думаю,что зависит,конечно,от цены вопроса-стоит или не стоит. Ведь если недорогие для Вас эти одноразовые,то почему бы и не приобрести для своего удобства.

AlexMab · 01.07.2017, 06:22

Цитата:

Сообщение от Сообщение от Анна (Москва)

Посмотреть сообщение
Наткнулась сейчас на такую новость
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.

Цитата:

Сообщение от Вера717

Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

Здрастье всем!

Сергей как я понял поехал в Китай на лечение по технологии CAR-T.
https://lymphoma.ml/patients/immunotherapy/

Да новость соответствует технологии CAR-T

Сергей 1986 · 01.07.2017, 06:26

Цитата:

Сообщение от Nett

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты

Цитата:

Сообщение от AlexMab

Здрастье всем!

Сергей как я понял поехал в Китай на лечение по технологии CAR-T.
https://lymphoma.ml/patients/immunotherapy/

Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

AlexMab · 01.07.2017, 06:51

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты

Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

Сергей добрый день!
А как клиники называется. Возможно мне тоже понадобится сделать CAR-T