Лимфома

[Вера717]

Перегрев организма (кожи, органов, крови человека) вреден даже здоровому. Зачем рисковать. Сейчас уже и физиотерапию со всякими прогреваниями в развитых странах ни при каких заболеваниях не назначают. Только у нас в России как наследие Советского союза еще это практикуют. Мне врач гинеколог еще лет 10-15 назад сказала - никаких прогреваний никаким способом, я спросила почему, она сказала что это может спровоцировать развитие онкологии. На счет солнца, наверно спорный момент, в той же европе, знаю, онкобольным не запрещают, даже разрешают на море ездить, но открыто загарать на солнце, думаю не стоит.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Anatoly84

Приветствую! ну если логически порассуждать онкология - это разрастание ткани которое порождает сильный воспалительный процесс вокруг, и соответсвенно его греть нельзя т.к. усилится кровоток и расти начнет еще быстрее. Чего уж тут не доказанного не знаю..Я дилетант это понимаю, а уж врачи и подавно должны еще и больше знать.

Анатолий, я полностью с Вами согласна!!! Но, у меня удивительный врач

[Вера717]

Сообщение от Ari

Согласна с Анатолием. Может солнце и не вызывает саму лимфому, но точно провоцирует развитие. Муж сразу после отдыха на море и активного загорания под июльским солнышком, начал болеть.

Вот-вот, у мужа тожа болезнь проявилась через месяц после отдыха на море.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от ЕленаФ

Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(

У Вас совсем малыши еще, у нас дочка старше гораздо, 12 лет почти, но может с малышами и проще - они меньше понимают.
И про наследственность - в какой-то момент у мужа целенаправленно брали анализ на ДНК, с целью определить, передается ли эта лимфома потомкам, но результат будет не скоро - через пару месяцев. Из чего я сделала вывод, что иногда и передается :-/

Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

ЕленаФ, совет при зуде для Вашего мужа.
Ari, извините))) перепутала

[Anatoly84]

Сообщение от Nett

Лимфома не совсем и онкология может по-другому все

Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

Добавлено через 46 секунд

Сообщение от Анна (Москва)

Анатолий, я полностью с Вами согласна!!! Но, у меня удивительный врач

"Люди разные нужны, люди разные важны"

[Nett]

[QUOTE=Anatoly84;391949]Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

А вот заметила, что беременность и роды способствуют развитию лимфомы, ваша гипотеза?

[Анна (Москва)]

Наткнулась сейчас на такую новость
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Наткнулась сейчас на такую новость
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.

Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

[ЛюбовьА]

Сообщение от Сергей 1986

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Сергей, всего самого хорошего!!! Полного выздоровления! Ждем вас, с Победой!!!

Добавлено через 25 минут

Сообщение от Лелен

Спасибо что ответили) За Вашу маму очень рада, здоровья ей!
У нас пока все откладывается на неделю, из-за высоких показателей печени, неделю будет лечение, а потом опять на консилиум в г.Ставрополь.
За это время перечитала форум, как будто с Вами пережила этот период жизни. Много полезной информации выписала. Когда начинала читать был шок, но как говорится человек ко всему привыкает. На этой неделе уже другое настроение и настрой.
Мама будет ездить на ХТ в г. Ставрополь, от нас 200 км. Пока не представляю как это будет. У нас лечится просто страшно....
Подскажите где Вы покупали парики?
И еще не нашла информации по поносу на форуме, пить регидрон, а смекту можно? Может посоветуете другие препараты.


Всем желаю выздоровления, очень верю в это!

Спасибо Лелен! И у вас, все будет хорошо, верьте ! Настрой правильно, должен быть,только боевой, как бы не было, тяжело временами. Вам, в Ставрополе наверное, квартиру нужно, посуточно снимать будет, у меня знакомые, так делают! Мама будет в больнице находится или только капаться приходить? Парик покупали самый простой, в магазине, но он не пригодился, мама носила платки и береточки и сейчас платочек и шляпку или Панаму одевает. Волосы уже отрастают . По поводу диареи, спрошу у мамы, у нее была это проблема и ни раз, пока мама лечилась, у меня все в голове было, а сей час мозг, многое выбросил) . Скорейшего выздоровления, вашей мамочки, сил вам.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от ЕленаФ

Здоровья Вашей маме!!! И спасибо что написали тут!

Любовь, пожалуйста, ответьте и мне - у мужа т клеточная, 4 стадия, я как в страшном сне. У него лимфома не среагировала ни на CHOP (сделали 1 вливание - никакой реакции), ни на GDP (сделали 4, вначале помогло, после 4 все симптомы вернулись).

Какую химию делали Вашей маме?

Добрый вечер, Елена! У мамы ситуация немного другая, можете посмотреть мои сообщения на форуме. Ей сначало не ставили лимфому, сделали обширную операцию, все вырезали, а потом по анализам узнали, что это лимфома. Поэтому ей, слава богу , помог CHOP. В ремиссии с апреля, ждем контроль в июле, верю, что все будет хорошо! И вы верьте, тем более вы в таких надежных руках сейчас. А от себя лично, если вы верующая , каждый день молилась, Матроне и Всецарице, купила книжку с молитвами , о здравии. И каждый раз, в трех церквях, ( в один день)заказываю сорокоуст о здравии и сей час продолжаю. Удачи Лена вам и мужу, конечно же, здоровья и скорейшего выздоровления... Пусть этот нелегкий путь, завершится побыстрее и все останется позади.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от ЕленаФ

Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(


Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

Елена, а стекла мужа, в Канаде пересматривали, Олюшка выше писала и вам обязательно надо . Маме тоже в Питер отправляли на пересмотр.

[spock]

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

[Сергей 1986]

Сообщение от ЕленаФ

Сергей, удачи Вам!
А неужто нельзя найти переводчика с русского на китайский?
Дело не только в Вашем знании английского, уверена. У китайцев английский очень своеобразный, чтобы его понимать, нужно долго тренироваться :-( Говорю как человек, проживший полтора года в городе, где 80% населения - китайцы (хотя город и в Канаде :-))).

Не,переводчик отлично английский знает,чисто говорит. Найти может и можно,честно говоря я сознательно не стал уточнять с какого языка будет перевод. Решил что если с русского то хорошо,а если с английского- то воспользуюсь случаем и попрактикуюсь. В итоге- второй вариант.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Ольга Владимировна

Сергей, и я присоединяюсь к пожеланиям: желаю Вам благополучного лечения и скорейшего и полного выздоровления! И не только излечиться, но и полюбоваться страной и продегустировать настоящую китайскую кухню.

Кухня мне честно говоря не нравится. Много жирного и острого. Вчера объяснил персоналу,что если буду так питаться при кондиционировании химиотерапией,то получу язву. Теперь нормально кормят.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

А переводчик тоже китаец? Представляю, как он по английски лопочет
там небось еще и дичайший акцент. Ох, сил тебе и терпения.

Китайанка. У нее отличное произношение. С этим повезло. Пока встретил в этой стране 3 людей с чистым английским- это она,потом другой переводчик,который в Куньмине меня встречал,и мой лечащий врачь. Ну ещё в аэропорту некоторые хорошо говорят,но с ними я долго не общался.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Ari;391832]

Сообщение от Сергей 1986

Сергей, здравствуйте! Могли бы вы написать контакты клиники, какие документы им нужно предоставить. Заранее благодарю. И желаю успехов в лечение.

Да,в ВК тогда в группе,или если не найдете то в личку пишите. Здесь не выкладываю контакты по простой причине: думаю доктор не будет рад если ему начнут написывать всякую чушь многочисленные " народные нетрадиционные целители" и прочие умники,читающие этот форум и отправляющиеся периодически в бан.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

ЕленаФ, а делали ли Вам ритуксимаб,т.е протокол был R-CHOP или просто CHOP?
И показала ли гистология клетки CD20+?
И сравните с тем,что было у мамы Любови.

Ритуксимаб вроде не применяется при Т клеточных. Не знаю,бывают ли такие лимфомы CD20+ вообще.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Olushka_ina;391870]

Сообщение от Ольга Владимировна

Ольга Владимировна, как Ваш сын себя чувствует?

Добавлено через 15 минут


Хорошо,что хоть как-то владеете английским. А вот как те, кто вообще не владеет, им намного сложнее.
Много ли там наших соотечественников на лечении?
И поспрашивайте,плиз,если будет возможность, этой car-терапией любую лимфому лечат или только одну разновидность?

Английским начал заниматься уже когда лечился( до этого в институте его на" отвали" сдавал). В декабре начал. Как чувствовал,что может пригодиться .) Из наших соотечественников только один Борис был,его помнят,мне вчера врач его КТ показывал до и после,результат хороший был. Но он английским в совершенстве владеет,ему проще намного было. Насчёт разновидностей лимфом- сейчас помимо CAR T CD19 лимфом испытывают CAR T CD30( для Ходжкина и анапластической б- клеточной). Мне сказали что возможно оба варианта сразу проделают,для лучшего эффекта. А так,все разузнаю конечно. И подробную инструкцию по поездке напишу,чтоб моих ошибок не повторяли,кто ещё вдруг поедет.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Вера717

Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

У Новартиса много КИ в Европе идёт сейчас. Возможно я и нашел бы вариант сравнимый по цене и поближе,но почему то они проводят испытания только на диффузных B- клеточных с рефракторно/рецидивирующий течением. А у меня- медиастинальная. А здесь я так понял с любыми берут,лишь бы экспрессия нужных кластеров дифференцировки (CD) была.