Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем доброй ночи!
Смотрю, у нас пополнение. Александр1970, Ирина1967 жаль,что при таких обстоятельствах,но приятно познакомиться!
Вспомнила себя,когда мне сообщили мой диагноз..... Слезы,шок,депрессия... Благодаря нашему форуму смогла взять себя в руки. Прошло 2,5 года. Жизнь продолжается.
Александр! Брошюру вам ,часть, выслала на почту. Остальное в выходные сфоткаю и пришлю.

Ирина0517! Этот шок мы тоже переживём! Очень расстроилась. Но надо взять себя в руки!
Всем здоровья и добра!

Евгения! Спасибо,что вы с нами!!!

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна71

Всем доброй ночи!
Смотрю, у нас пополнение. Александр1970, Ирина1967 жаль,что при таких обстоятельствах,но приятно познакомиться!
Вспомнила себя,когда мне сообщили мой диагноз..... Слезы,шок,депрессия... Благодаря нашему форуму смогла взять себя в руки. Прошло 2,5 года. Жизнь продолжается.
Александр! Брошюру вам ,часть, выслала на почту. Остальное в выходные сфоткаю и пришлю.

Ирина0517! Этот шок мы тоже переживём! Очень расстроилась. Но надо взять себя в руки!
Всем здоровья и добра!

Евгения! Спасибо,что вы с нами!!!

Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina1967

Татьяна, большое спасибо за поддержку.Диагноз я уже приняла.а вот качество жизни поменялось.По классическим симптомам лимфоузлы не должны болеть.у меня они сильно болят.Шею не повернуть, подмышками болят, одежда давит.Поясница такие выкрутасы делает, та и весь позвоночник. Все это появилось в октябре, про ночные выжимание пижамы я молчу. Но надеюсь что привыкну к изменениям организма.

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Ирина, у меня тоже и одежда давит, и шея не поворачивается. Но если перестаю об этом думать, то становится легче. Рентген позвоночника делали? Что с ним не так? Причина болей должна же быть? А вот ночные поты - бог миловал. Днем усталость накатывает, и то не всегда. Заметила, что на погоду - падает давление и сразу хочется лечь. Вот и сейчас, после первого курса, все ничего, но лимфоузлы, мне кажется, даже увеличились и часто ложусь днем отдыхать. Но может быть, потому, что могу себе это позволить: на работу не надо, хозяйством не обременена. Конечно, скучаю за детьми, внучками. Тут еще сын на льду подскользнулся и вывернул колено - порвал связки, в госпитале, во вторник должна быть операция. Старшая внучка загнала себя учебой - жутчайший гастрит со рвотой, не может на занятия ходить. Конечно, переживания не добавляют здоровья. Хотя понимаю, что они взрослые и это жизнь, все пройдет, но думы все равно одолевают. Ну вот и вам пожаловалась. Но жизнь продолжается со всеми ее трудностями и проблемами. Значит - будем жить!!! Всем оптимизма и терпения!

ТАНЕЧКА!. Можно я буду вас называть по имени, думаю,что разница в возрасте не большая.Я пока без химии, надеюсь как можно дольше мой организм будет сам бороться. Я разыскала родственников одной пациентки, они ездили в Ростов. с начало платно, потом их взяли по полису. наблюдались у врача Снежко. Врач давал рекомендации. а в Краснодаре лечили, протянула 17 лет. По весне тоже хочу попытаться, сейчас зима простыть не хочу, и так гайморит прихватила, пью антибиотики. А так настроение нормальное. неделько на больничном и опять на работу.

[Irina0517]

Всем спасибо. Шок потихоньку проходит. Пересдам конечно анализ, но не думаю, что в гемцентре ошиблись. Значит надо жить в новых обстоятельствах. Счастлива тем, что не знала об этом все три года своей болезни. Будем решать новые задачи. Белоруссочка, Валентина, а вас ведь уже с делециями лечили, я правильно поняла? Как себя чувствуете сейчас? Есть результат от лечения?

[Беларусочка]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

[Irina0517]

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Да,Ирина,я прошла полный курс,написали полный ответ,МОБ+(6,9%).Потом спустя месяц ненавязчиво предложили поддерживающую терапию леналидомидом.Месяц уже пропила,все анализы в норме,самочувствие,Слава богу хорошее,после нового года буду сдавать но МОБ,что будет никто не знает,т.к.я первая на этих таблетках.Написали в минздрав про ибрутиниб,17 декабря собирают консилиум,будут решать ,закупить или нет.Сын постоянно консультируется у Стругова,пишит пока принимать леналидомид.Жизнь в ожидании.

А какие сейчас показатели крови и размеры узлов?

УЗИ лимфоузлов не делала а в брюшной полости норма .лейкоциты 5,5 и все остальное в норме,только думаю надолго ли?

[Lyubov62]

Александр, пенсия 1580 у людей, кто уже на пенсии по старости, а у людей не пенсионеров она много больше, какая не могу сказать , но приблизительно от 8 до 10 тыс. Оформляйте, когда придет время, но оно может и не прийти . Живите обычной жизнью и не думайте о болезни. Я ем все , что хочу, каждый год отдыхаю в октябре в Турции и не думаю ни о чем, только сдаю периодически кровь для сравнения. Здоровья ,оптимизма и все будет ХОРОШО!!!

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Сдавала сегодня лейкоциты, забрала сейчас, поднялись совсем не намного и стали 1.5 против 0.4 неделю назад. Я ожидала большего. И антибиотики пью и метипреднизалон, а рост такой маленький. Ведь уже со дня последней химии прошло 2 недели. Снова сказали укол нейпомакса и преднизолон еще неделю. Вот какое здесь лечение может быть, если все время низкие будут? Ох, опять я расклеилась. В основном сижу дома, носа не высовываю, в детсад даже за внуком не хожу. До нового года обещали позвонить по поводу комиссии мсэо. Татьяна Ильинична, красивые у вас прогулки в парке, настроение улучшается. Желаю всем хороших новостей и Божьей помощи.