Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту

Сообщение от Сергей Андреевич

Всем доброго вечера и хорошего новогоднего настроения.Прошел сегодня комиссию ,дали вторую группу инвалидности, сразу заехал в пенсионный, доплата к пенсии 1580р и соцпакет от которого на следующий год отказаться нельзя,только на 2021г.Завтра в соцзащиту поеду, что там еще скажут.Группу дали на год.

Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Irina1967

Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту


Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

Химия у меня закончилась в октябре, врач сказал что лучшее время для оформления -во время химии.

[Беларусочка]

Да,Татьяна Ильинична,когда капалась ,была свидетелем такой реакции,но потом все шло хорошо,божьей помощи вам.Что то давно не писала ничего Натали,как у неё дела?

[Сергей Андреевич]

Всем доброго вечера и хорошего новогоднего настроения.Прошел сегодня комиссию ,дали вторую группу инвалидности, сразу заехал в пенсионный, доплата к пенсии 1580р и соцпакет от которого на следующий год отказаться нельзя,только на 2021г.Завтра в соцзащиту поеду, что там еще скажут.Группу дали на год.

[Татьяна Ильинична]

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

[vali]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020

[Andrey1975]

Сообщение от vali

Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020

Здравствуйте! А почему начнут лечение в 2020 году? Мне интересно?

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

Галина, рада за вас! Ну как рада?! Пусть бы не было этой инвалидности реальной никогда, но уж коль судьба такая, то пусть будет копейка. А вам какие-то вопросы задавали? У меня, похоже, сопутствующих заболеваний и нет. Но вторая линия ХТ и плюс меланома, что была раньше (хотя, не знаю, есть ли у меня на нее выписки?). Ну да посмотрим. Надеюсь, на вторую хватит и самого ХЛЛ.
Здесь тоже есть, оказывается, аппарат, вот только, не знаю, используют ли его? Я надеюсь, что реакции больше не будет (блин, была уверена, что только первую капельницу, так было и на ДВ). Спасибо за поддержку! Я держусь. Вам флударабин тоже капают? Я прошлую ХТ его пила в огромных таблетках. Но здесь врач сказала, что сейчас у них таблеток нет. Но меня от таблеток сильно тошнило, притом сразу. Сейчас пока нет. Может, завтра?! Всем приятного вечера!

[Галина Ростоа]

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.