Нейрофиброматоз

У меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия .

Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....

Сообщение от Незарегистрированный

]Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....

вообще косметический когда удаляют риск минимальный при типе I я бы на вашем месте еще годик подождал прежде чем ложиться.. поскольку есть вероятность что цикл форматирования ген кода еще не завершён могут появиться новые..мне щас 22 думаю в 23 лягу=)
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74 (с)

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74


Я иду в скифасовского делают мне там бесплатно с госпитализацией у меня подкожные липомы но есть большая гдето 6 на 9 см говорят она единственная фиброма а так у меня липомы и пегментные пятна по всему телу это все вражденно я не все хочу убрать а три которые видны , а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .

Точнее у меня не одна фиброма а все фибромы под кожных (мягких нет ) все твердые шишечки

[Евгений74]

Всем привет. Я вернулся. Пока был в Москве дважды ложился под лазер, мне снесли несколько десятков самых крупных фибром на туловище и на ногах, в том числе подкожные. Самая большая примерно 5-6 см, остальные поменьше. В общей сложности мне удалили уже около 500 шт. Теперь буду сносить мелочь амбулаторно.

[Евгений74]

[, а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .[/QUOTE]

Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?

Не отчаивайтесь. Метод ЭКО( искуственное оплодотворение) позволит вам иметь здоровых детей.

[Евгений74]

Сообщение от Светлана Голубева

Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16).
Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.

А можно подробнее? Насколько мне известно там работают тольк по лицу или уже и на теле начали удалять?

Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?


Я не знаю каким способом пока здаю анализы , а у вас шрамы остались или они рассосутся ?