Нейрофиброматоз

[НаталияСШ]

У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

[НаталияСШ]

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

[Peririna]

Сообщение от НаталияСШ

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

почитайте здесь
в 8 мес. не сидит - не значит, что задержка в развитии
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=235751

[Пациент В]

Сообщение от НаталияСШ

Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

Лично у меня рост самый, что нинаесть средний. О проблеме роста, при этом заболевании не знаю, ни из личного опыта (9 оперативных вмешательств - и большие и мелочи) ни из каких - либо источников.
Недавно, в этом форуме, я несколько раз приводил ссылки с описанием двух заболеваний, называемых здесь нейрофиброматозом (НФ-1 НФ-2) - советую прочесть, многие вопросы отпадут. Там описано все, что может быть, но всего сразу не будет, никогда! Так,что не пугайтесь!

[Волжаночка]

Я совсем не против общения, есть кто из Волгоградской области?

[Наталия Андрухина]

здравствуйте я из Днепропетровской области

Добавлено через 9 минут
здравствуйте меня зовут Наталия и я болею с 3 лет НФ смешанного типа оперировалась неоднократно и тоже искала людей с аналогичным заболеванием и только теперь нашла

[НаталияСШ]

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

[Peririna]

Сообщение от НаталияСШ

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

По поводу назначения препаратов, лучше консультироваться у онколога. У невролога в служебном руководстве про НФ1 и НФ2 написано одно. "Лечение симптоматическое." Остальное зависит от конкретного человека. С точки зрения буквы закона, что бы он не назначил отвечающее симптомам, он будет прав. Многие средства, которые назначает невропатолог улучшают кровообращение в проблемных местах. Но если там есть зачатки образований то их рост тоже активируется. Об этом невропатологи чаще не задумываются.
То, что Ваш невропатолог "видел много" напомнило мне мой визит к хирургу. Когда я стал снимать ботинки, (ноги я прямо перед этим мыл, носки чистые, ботинки чищенные) мне хирург, мальчик только что из института, сказал убирайте - "я видел таких много у вас плоскостопие". Виной болей была подагра, как оказалось позже. У другого специалиста, который был пожилой и выводов сразу не делал и послал меня на рентген.
Я не ставлю под сомнение невропотолога. У него мног своих проблем. Которые он наверняка успешно решает. Но про назначение лекарств при онкогических заболеваниях. Лучше проконсультироваться у онколога. Хоть на онкофоруме. Если нельзя скажут. Вопрос задавать конкретно.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.