Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Татьяна71;425977]
Добавлено через 8 минут

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видиться.

Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

[Татьяна71]

[QUOTE=Evgeniya46;425980]

Сообщение от Татьяна71

Добавлено через 8 минут


Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Так,что может мне пока не надо будет лечиться?????

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

думаю, что ответственный за КИ врач Вам это и скажет, подходите Вы или нет. Ну в тех, что Артем размещал, указаны медучреждения в РФ, можно связаться с ними, уточнить, кто конкретно в этой больнице этим занимается. В Москве от Боткинской Никитин, с ним можно связаться по эл почте. Гарантировать, что прямо сразу ответит, не могу. Напишите несколько раз тогда. В Питере тоже есть с кем можно обсудить. А так...) с английским придется как-то договариваться, потому что по ХЛЛ в иностранных источниках пишут более подробные моменты, лично мне они кажутся более информативными. Через автопереводчик или еще как-то.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Татьяна71;425984]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

ну, тут достаточно соответствовать 1 из критериев. У нас был только лимфоузел 10см. А так ничего из вышеперечисленного.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна71

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

Я также захожу на сайт, набираю в поиске СLL, а дальше читаю содержание КИ, место проведения, критерии включения и исключения. Как связаться со спонсором, Артем написал.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Немного потею по ночам, но врач про это даже не спрашивала, и потею,когда ночью больше 25 градусов тепла.
Больше ничего нет, немного увеличена селезенка, подкожных ЛУ нет
Врач кивает на то, что в анализе стернальной пункции лимфоцитов 80. это много говорит и возраст молодой. Больше нет никаких показаний.
Консультировалась с еще одним гематологом тут в Казани. она говорит. что все таки надо начинать ХТ. Я на распутье. В гематологический центр в Москве в августе записи уже нет. 27 числа откроется запись на сентябрь. может смогу записаться и успею съездить до очередного приема у гематолога. Хотя по срокам все сходится, мне и заведующая после результатов стернальной пункции тоже сказала месяца через 2-3 начнем лечение. 6 июля мне поставили окончательный диагноз. к концу сентября-начала октября начнут ( планируют) начать лечение. Не хочется. очень страшно, и не знаю как поступить правильно

[Медузка]

Галина доброе время суток.. Я умею лечить . Но я вам не предлагаю лечения. Но мой совет.. Никогда не просите у Бога здоровья и долгих лет жизни. У Бога просить надо прощения за свои грехи. Поставить свечи за здравие. Молиться каждый день. И просить прощения мысленно вспоминая всех кого вы мыслями или делами обидели. Главное чтобы от души шло прощение.

[Валентин555]

Инфо из твиттера. Я деньги за лечение не беру. Мне за Державу обидно. И вас жалко.

Добавлено через 1 минуту
На 42 странице диагноз больной, которую лечу. Посмотрите

Добавлено через 2 минуты
Лечитесь параллельно. Я не запрещаю врачей. В перерывах между лечением пролечитесь. Мне надо 40 дней. Повторяю. Препараты покупаете сами в аптеке. За свои деньги. Курс лекарств стоит 1500 рублей российских и восстановительные 2500 рублей. Итого около 4000 руб

Добавлено через 47 секунд
Желательно лечение пройти до химии. Чтобы вас не убили раньше времени.

Добавлено через 1 минуту
Ольга. Вы не разбираетесь в людях. Это плохое качество для человека...

[Ольга1975]

МОДЕРАТОРЫ! уже обратите внимание на этого человека

[Irina0517]

Валентин, Вы недавно начали свою деятельность? Результатов излечения Вы не представили, реальных результатов . Ни один, ни два, а так, чтобы убедится в ошибочности наших представлений о Вас. Пожалуйста, опубликуйте для нас эти результаты, а не через 2 месяца Вы увидите.

[Медузка]

Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

[Ольга1975]

Сообщение от Медузка

Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

Из за таких как вы с Валентином отчаявшиеся люди совершают неразумные поступки, тратя свое время и деньги.
Если вы двое такие супер альтруисты, готовы людям помочь, извольте, результат подтвержденный в студию. И схему лечения.
А так, вы может сколько угодно кричать о своей уникальности, все равно для меня вы останетесь аферистами и шарлатанами. И не вам уж поминать имя Господа в суе. Побоялись бы его, да это видимо не про вас.
Можете не отвечать, в полемику не вступлю. При своем мнении останусь. Продолжу просить модераторов убрать вас с Валентином с сайта