Нейрофиброматоз

[Serioz@]

Сообщение от lubashka_75

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата "Бецизумаб" что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !

[Serioz@]

vkontakte.ru/id49438253 пишите ! рассказывайте как у вас это заболевание проходит (для своего опыта даже) ! поделюсь,расскажу и тд ! я не дам вам укиснуть !

[Serioz@]

Сообщение от Незарегистрированный

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

это не остановится ! разве что у вас справоцирует эффект дерева ! мне в лс ! сылку дал

[Serioz@]

Сообщение от lubashka_75

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

после выдавливания образуются новые ?

[Serioz@]

Сообщение от Kotyra

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

слишком дегко скащано ! кофейные пятна лишь признак 1-го типа ! 2 - же тип более распространен как эффект дерева ! может ограничить слух или зрение !

[Serioz@]

Сообщение от Евгений74

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

Нет под-опытных кроликов ! дал ссылку ! пишите ! проконсультирую !

[Serioz@]

Сообщение от Serioz@

всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата "Бецизумаб" что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !

Бевацизумаб ! Опечатка была

[Serioz@]

Сообщение от Ira

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?

[Serioz@]

Сообщение от Незарегистрированный

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

отвечаю в кратце и не всем ! нет ! эта болезнь не останоится в какой форме она-бы небыла ! как и в НФ1 так и в НФ2 !

[Serioz@]

Товарищи ! вы так и непоняли ! Это Ген мутирован и с ним ничего не поделаешь разве что я нашол так это : " Бевацизумаб " на пару с химиотерапией или лазерная хирургия в 1-от случаи НФ,или-же ваше огромное желание в церкви перед богом ! это не приговор ! так сказатьэто испытание !