Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.

На счет операции -молодцы, так держать и восстанавливайте силы.

МРТ, зоны измененного сигнала, пока рано делать выводы, нужно МРТ с контрастом. Пока никто не говорил об новообразованиях.

Бабушка - не теряйте с одной стороны голову - с другой время. Все ещё может быть хорошо.

[Peririna]

Спасибо всем за поддержку. Она важна и нужна.
У бабушки завтра операция. Наркоз местный, это позваоляет локализация и размер, общий наркоз просто бы не разрешили, да и не пережила бы она его с учетом накопленных проблем со здоровьем.
Малявка умничка во всех смыслах. Единственное последствие на сегодняшний день после операции - это повышенная крикливость, если что-то не по ее делают или делают не молниеносно, и потерянный вес, что всего лишь последствие, а не проблема. Об МРТ не думаю пока, подумаю, когда получу результаты с контрастом. В Киеве рекомендовали при отсутствии неврологических показаний, т.е. при отсутствии неврологических проявлений, делать через год. В общем, все по обстоятельствам. Живем полной жизннью.
Кстати, в кардиоцентре процентов на 95 все родители очень позитивны и человечны, не истеричны и фальшивы, а именно позитивны. У людей нет проблем хренового соседа и отсутствия подходящего клатча.

[Пациент В]

У многих, жизнь делится "ДО" и "ПОСЛЕ" черты. После, чаще остается понимание, что имеет истинную цену.

[Джиллиан]

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.

[Пациент В]

Сообщение от Джиллиан

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.

Здравствуйте, Джиллиан. Почему не оперировались?

К сожалению, хирургия, это единственный способ кардинально и целенаправлено влиять на ситуацию. НФ2 не пройдет сам по себе.

[Ирина бабушка]

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.

[Евгений74]

И снова здравствуйте. Недавно вернулся с операции, был в НМХЦ им. Пирогова. Сделали небольшую пластику. Изменения не кардинальные, но стало получше, это уже видно хотя отек еще не полностью спал.

[Пациент В]

Сообщение от Ирина бабушка

Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там?

Был там, но во взрослом отделении с НФ2. Думаю, это лучшая нейрохирургия в России. Первый раз был там около 2000. До этого я и не видел больниц такого уровня. Как по персоналу, так и по оборудованию. Никто не всесилен, они сами так говорили, но они мне очень помогли.

Сообщение от Ирина бабушка

Были ли у гомеопатов, что говорят они?

Был и тут, говорили что всесильны, но лично мне не помогли.

[Ирина бабушка]

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

[Пациент В]

Сообщение от Ирина бабушка

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

Интернет во многом уровнял шансы людей на получениие информации. Вот один из русскоязычных источников http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1 Тут можно найти ответы на многие вопросы.

При наличии опухоли в голове, я думаю первичным будет консультация нейрохирурга. Стоит ждать, или стоит удалять. Возможно, более раннее удаление будет менее травматично.

Хочу обратить Peririna ваше внимание на фразу

"Клиническое значение имеют так называемые «неопознанные светящиеся объекты» (англ. «unidentified bright objects» - UBOs), выявляемые при проведении МРТ головного мозга у детей с сомнительным нейрофиброматозом. Эти гиперинтенсивные очаги, типичные для ранних стадий развития NF1"

Т. е. зоны пониженной интенсивности, прерывания, сигнала по моему скромному разумению не представляют опасности.