Лимфома

[lilac_gooseberry]

Павел уже решил, что квоты добиваться не будет, лечиться в Иваново не будет, а пойдет по самому легкому пути - лечится платно в Москве на деньги сострадающих. По этому если хотите помочь - помогите материально, а нет - идите в жопу.

Павел Кухарев, лимфома Неходжкинская
два часа назад
Действия
Друзья! Сегодня мне стало хуже. В ПН еду в Москву капаться. В нашем Иванове и не знают про такие схемы лечения, да и лекарства такого здесь нет. Придется все делать за деньги. Лучше не рисковать!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Еля

Я прошла 5 курс, что то было на этот раз тяжко прям... Два дня дня после химии спала аж, сил не было...Ну нечего остался последний и все!!!!)

да-да, я тоже если в остальные химии гуляла, то пятую и шестую спала днями и восстанавливалась. Спи если спится и водички пей побольше. Успеешь еще форму вернуть.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Eesti Jolka

Зоя, я, конечно, дико извиняюсь, а где красотка-аватарка и миссия-ремиссия? И вам вообще надо свои собственные фотки на аву ставить, лень искать, но вы красотка с короткой стрижкой. А по теме, я вас читаю каждый день, как семья уже стали, с праздником всех, здоровья и успешного лечения. Дочка в понедельник делает контрольный пэт, кровь, ответ будет вечером или во вторник утром. Ждём и надеемся на лучшее, чего и всем желаю.

Ой, как приятно это читать! Надеюсь, скоро восстановлюсь сделаю стрижку и порадую вас всех фотками
А доченьке вашей чистого ПЭТ и миссия - ремиссия!

[Еля]

[QUOTE=Ivushka;375952]

Сообщение от Еля

А мне 6 дался очень тяжело, еле перенесла. А пэт у Вас будет?

Вот у всех по разному видать, я даже пока думать не хочу как 6 курс будет...Буду надеятся тока на лучшие!) Конечно пэт будет в марте...

[Форумчанка]

Сообщение от Сергей55

У меня вопрос: постоянно растут от хт к хт тромбоциты, после последнего курса были 804. Когда начать сильно переживать, при каких значениях?

Вы переживаете за высокие тромбоциты, а я переживаю за свои низкие. Что во время R-CHOP, что сейчас, спустя полтора года после последней химии, еле-еле до 150 дотягивают. То есть, даже не пересекают нижнюю границу нормы.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Pavel54

Даже мабтеру? Мнее ее начали давать с 4 химии и то когда мама попросила знакомых с чинами помощь в получении а врачи об этом лекарстве нагло умалчивают..

Павел, очень это странно с мабтерой. У меня сестра - терапевт в городской больнице маленького городка (80 тыс. чел.) в Ростовской области. Так даже у них мабтеру выписывают всем, кому надо, без малейших проблем и задержек. В том числе и она сама выписывает, потому что у них там пол онколога на весь город.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=lilac_gooseberry;375906]И мабтеру мне не капали, ни с первого курса, ни с четвертого, капали дешевый российский аналог.
?/QUOTE]

Мы по инерции говорим "мабтера", но на самом-то деле, конечно, ацеллбия.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Сергей55

нам просто 18 идти на 4 хт, а лейкоциты что то в этот раз 2,7. Не завернули бы. А питанием , что поднимает?

Я не верю в питание. Мне только лейкостим помогал. И то, я читала, до каких цифр тут у некоторых лейкоциты поднимались после лейкостима - до 20 и выше - так диву давалась. Потому что мне обычно между химиями делали по 1 лейкостиму и выше, чем 8, лейкоциты не поднимались. Но врача эта цифра вполне устраивала. Иногда даже с 3.5 делали химию.

[Вера717]

[QUOTE=lilac_gooseberry;375953]Павел уже решил, что квоты добиваться не будет, лечиться в Иваново не будет, а пойдет по самому легкому пути - лечится платно в Москве на деньги сострадающих. По этому если хотите помочь - помогите материально, а нет - идите в жопу.

Павел вроде бы никого не посылал никуда, скорее агрессивно защищался. А если уже насобирал денег на лечение, то это его право решать как и где лечится, и как этими деньгами распоряжаться. Главное что бы лечение ему помогло.

[Форумчанка]

Сообщение от Вера717

Павел и еще - забудь про Израиль! Ты не представляешь даже сколько миллионов нужно на лечение заграницей, 1 консультация с врачом без обследования 500 евро. решай сейчас вопрос с твоим химиотерапевтом, заставь (с помощью мамы) врача проконсультироваться с московским врачом как капать протокол, это же не операция, а капельницы. Если они р-чоп капали, то и это должны были капать, при фоликулярной лимфоме вторая линия применяется очень часто, рецедив при такой лимфоме - это не редкий случай.

Полностью согласна, нельзя терять ни минуты, надо срочно начинать лечение, а не тешить себя надеждами на Израиль.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Вера717

Павел вроде бы никого не посылал никуда, скорее агрессивно защищался. А если уже насобирал денег на лечение, то это его право решать как и где лечится, и как этими деньгами распоряжаться. Главное что бы лечение ему помогло.

на лечение не насобирал, максимум на пару курсов. Так что скоро будут призывы типа начал лечиться в Москве, в Иваново не стал, деньги кончились, а мне еще два курса, помогите, люди добрые, Христа ради.

[Сергей55]

Сообщение от lilac_gooseberry

Павел уже решил, что квоты добиваться не будет, лечиться в Иваново не будет, а пойдет по самому легкому пути - лечится платно в Москве на деньги сострадающих. По этому если хотите помочь - помогите материально, а нет - идите в жопу.

А он похоже и не сильно пытался квоту выбить. В нашем случае тоже не охотно хотели давать, тем более жена не работает. Но я "уговорил" всех письмами (мин.здрав России, области, правительство,....) и о чудо - ПЭТ по квоте, лекарство "нашлось за 3 - 4 дня, направление в РОНЦ - пожалуйста, квота на лечение в РОНЦ - да только придите и мы вам выпишим (сами не воспользовались), РКТ, УЗИ,.... без проблем. А когда еще узнают что жена не работает - таааааак удивляются что всё за счет ОМС.
Так что бороться нужно за свое или близкого человека ЗДОРОВЬЕ.
Как у нас в армии говорят:"под лежачего офицера коньяк не течет"

[Anatoly84]

Сообщение от Lira

Здоровья и долгих лет Вашей маме! Она счастливица, что у неё такая любящая дочь.

Добавлено через 13 минут


Я тоже лечусь монотерапией ритуксимабом, но не мёрзну. У меня пару дней после капельницы очень болят плечи - просто огнём горят. Попью мовалис - и проходит. Ещё после капельницы состояние, как будто тебя накачали холодцом и поместили на вибростенд, такой внутренний дребезг. Потом всё проходит. Но это всё оказалось полной ерундой по сравнению с тем, к чему я была готова.

Здравствуйте! А вы лечитесь по протоколу исследования или же просто монотерапия?? Как динамика субъективно по ощущениям?

Добавлено через 43 минуты

Сообщение от Lira

Павел, конечно обидно. Я Вас понимаю, у меня сын такого возраста, и я неплохо знаю ваше поколение. Александр из Белоруссии - не правило, а исключение. Вы, чьё детство попало на 90-е, хотите всё и сразу, и все вам должны. И страна плохая, и город плохой, и родители - не оллигархи, и квартиры вам не подарили, и джипы не купили, и жениться вы не хотите - для себя пожить не успели. Сплошные обиды. Но мои знакомые мальчики, к счастью взрослеют прямо на глазах, по разным причинам.

И у вас всё будет хорошо. Эта болезнь даст Вам колоссальный опыт: Вам нужно изучать и анализировать информацию, что Вы успешно и делаете, научиться общаться с уважением к оппонентам и без истерической нотки, уважать и понимать врачей, а самое главное - ДЕЛАТЬ ВЫБОР. Только не думайте "за что" Вам эта болезнь, не жалейте себя. У Вас всё получится, лечение обязательно поможет! Удачи Вам! И ещё: ищите в этой жизни положительные эмоции и "по крохам" собирайте их в коллекцию. А эмоции самые простые: сегодня не болит то, что болело вчера, автобус пришел вовремя, у врача не было очереди, а медсестра попала в вену и не оставила синяк... И когда вечером Вы всё это вспомните, улыбнитесь- день прошел удачно. Мне это в лечении помогает. Попробуйте!

Не соглашусь в плане поколения. Мне 32, не многим старше: то же поколение. Все описанные вами вещи в себе не нахожу. Да, я родился в Ленинграде, вырос в приличной семье(хотя молодость была "очень весёлой"), получил образование. Но в том числе и не домашнее воспитание привило мне довольно, как мне кажется, правильные приоритеты и жизненные ценности. Да и вообще желание и потенцию действовать в любой ситуации, а не сопли наматывать. Так что пардоньте, нельзя всех ровнять и ставить клише "поколение"!

Добавлено через 21 минуту
*************************************

Сообщение от Anatoly84

Анатолий очень рада за вашу жену!!!!представляю , как переживали!!! Но все хорошо и это здорово!!!! Анатолий, я может чего то не хочу видеть или не до понимаю, но когда многие отвечают про мою маму, пишут, удастся приостановить и тд, что то все плоховато да? Я то себя и маму убеждаю, и она так думает, что сей час все химии пройдет, и все это закончится.... Ну на край что то еще добавят... А видимо у нас все не очень да?((( просто хотелось бы честного понимания ситуации, а то я уже чуть расслабилась, что химии терпимо переносит....х.

Здравствуйте, Любовь! Как сказать..если бы не слово паллиатив...иными словами это означает "мы испровоболи все методы лечения, будем пытаться как можно дольше продлить, на сколько это возможно, качественную жизнь, о выздоровлении речь не идёт..".
Соберитесь, пожалуйста, мама ваша знать этого не должна, самонастрой Ее очень сейчас важен и от этого зависит сколько реально она ещё будет рядом с вами. Возможно вам стоит пообщаться с психологом т.к если мама близка с вами то она все поймёт без слов, а этого нельзя допускать т.к если она сейчас опустит руки болезнь Ее быстро "съест". Держитесь, Любовь!!сил Вам!
****************************************

[александр ш]

Сообщение от Pavel54

Само понятие слово мутный вам знакомо вообще?
«Мутный» — подозрительный, скользкий. Мутный человек может предать, подвести, «кинуть». Строго говоря, «мутным» считается всякий, кто не попадает под понятие

За языком (бакланом) следить надо.В чес моя мутность проявляется? Все переводы и оплаты я выставляют,все что останется после лечения отлам другим кому требуется на лечение. И если бы я не начал сбор я бы не сделал пэт кт,не купил билеты на поезд.

Я не хамлю, а дествия на противодействие делаю.

Мне да 27,я заболел очень молодым, жизни не видел,не то что некоторые в 45

Мне много чего в жизни знакомо в отличии от Вас. А если ты живёшь по понятием,как пишешь, то определись с дорожкой и не мути воду и люди будут знать чего ты хочешь,а то Москва,Питер,Израиль,Германия. В один день у тебя сто почему,как,куда,хочу и т.д. Не думай что мне не жаль,что тебя первая линия лечения не помогла,но просто ты себя очень интересно ведёшь. Твоё поведение и приводит к тому,что тебе перестают верить и не могут понять что же ты на самом деле задумал. А про деньги я даже и не думал.

[Anatoly84]

Добрый день всем!!!
Сегодня смотрел по тв передачу про красную икру. Так вот там сказали что умеренное потр***ение на курсах химиотерапии позволяет намного быстрее восстановить качественный состав крови(гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты). Было сказано что так действует любая красная икра(независимо от породы рыб). Кто что думает на этот счёт??Может кто даже применял или слышал что-то на счёт икры??