Цитата:
Сообщение от Полянка65
А как Ваш сын сейчас себя чувствует? Справились со стоматитом? А с поджелудочной до пересадки было все в порядке? Простите, что рассппрашиваю, мужа сегодя положили на пересадку, волнуюсь за него ужасно! Врач рассказала только в общих чертах. Расскажите, пожалуйста, как справлялись с проблемами побочки? Прочитала, что пережил Ваш мальчик, прям сердце упало от страха
|
Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.
Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от Сергей 1986
Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?
Добавлено через 19 минут
Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.
Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.
|
Сергей, стараемся держаться)).