Лимфома

[Полянка65]

Сообщение от kima1977

Сергей, добрый день! Мой сын после пересадки перенес очень сильный агранулоцитоз. Мы принимали нутридринки и детское питание и то очень тяжело. Через силу есть не мог, потому что слезла вся кожа с языка, неба и щек. Поэтому питание в основном было внутривенным. Как только лейки стали подниматься, начали понемногу кушать. Но начался панкреатит, пришлось снова голодать.

А как Ваш сын сейчас себя чувствует? Справились со стоматитом? А с поджелудочной до пересадки было все в порядке? Простите, что рассппрашиваю, мужа сегодя положили на пересадку, волнуюсь за него ужасно! Врач рассказала только в общих чертах. Расскажите, пожалуйста, как справлялись с проблемами побочки? Прочитала, что пережил Ваш мальчик, прям сердце упало от страха

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Cпасибо всем,кто помнит обо мне

просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.

Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.

Добавлено через 12 минут

..............................
12343, а что за шишка?

Ну не настолько у меня все плохо что только "самому до себя". У меня 3 дня сок нормально хранится.

[lilac_gooseberry]

Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?

[kima1977]

Сообщение от Полянка65

А как Ваш сын сейчас себя чувствует? Справились со стоматитом? А с поджелудочной до пересадки было все в порядке? Простите, что рассппрашиваю, мужа сегодя положили на пересадку, волнуюсь за него ужасно! Врач рассказала только в общих чертах. Расскажите, пожалуйста, как справлялись с проблемами побочки? Прочитала, что пережил Ваш мальчик, прям сердце упало от страха

Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?

Добавлено через 19 минут


Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.

Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.

Сергей, стараемся держаться)).

[Сергей 1986]

Сообщение от kima1977

Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.

Добавлено через 2 минуты


Сергей, стараемся держаться)).

Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?

[Anatoly84]

Сообщение от ЕленаАа

Держым за Вас кулачки!!!!
1 кап. на ночь...так врачь назначила....

Благодарю. почитайте на коробке что написано, дозировку. Эт понятно что по 1 капсуле...они разные же!

Добавлено через 11 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?

Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...

Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...

[Вера717]

Сообщение от lilac_gooseberry

Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?

Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?

Сергей, а может Вам уже влили стволовые? Просто не прокомментировали... их и берут что бы, после высокодозной влить для восстановления. Я так поняла схему пересадки....

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Anatoly84

Благодарю. почитайте на коробке что написано, дозировку. Эт понятно что по 1 капсуле...они разные же!

Добавлено через 11 минут


Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...

Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...

Везде же в метро на всех входах рамки, охраны куча!!!! Погоны правильно полетят.

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((

Добавлено через 4 минуты


Сергей, а может Вам уже влили стволовые? Просто не прокомментировали... их и берут что бы, после высокодозной влить для восстановления. Я так поняла схему пересадки....

Добавлено через 1 минуту

Везде же в метро на всех входах рамки, охраны куча!!!! Погоны правильно полетят.

Не,вливали только тромбоцитарную и эритроцитарную массу,они донорские. Стволовые точно не вливали,смысла нет,мне еще немало высокодозок предстоит скорей всего.

[ЕленаАа]

Сообщение от Сергей 1986

Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?

Добавлено через 19 минут


Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.

Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.

А етот ленолидомид не иммунонодулятор...? Вот а Биобран интересно почену не льзя...такие отзыви хорошые..... на Лимфома клаб никто не спрашивал про Биобран?

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Не,вливали только тромбоцитарную и эритроцитарную массу,они донорские. Стволовые точно не вливали,смысла нет,мне еще немало высокодозок предстоит скорей всего.

Хорошо, что Вам перерыв дали на восстановление от химии, организму отдых, и наверное у Вас стабилизация, прогрессия отступила же. Хочу Вас поддержать, без слова держись))) что бы тапок в меня не полетел)))) Вы боец, ищите варианты, значит прорветесь.