Нейрофиброматоз

[Peririna]

Сообщение от Дарья80

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?