Нейрофиброматоз

[Жизнь1234581]

Сообщение от Пациент В

НФ2

На последних 15-20страницах попадется штук 40 моих постов

- тут например я писал о себе.

Больше полугода как вышел на работу в полной мере, на форум почти не заглядываю.



Ваша уверенность на чем-то базируется или это просто желание?

Соглашусь, мне тоже хочется лекарства но увы.

Кстати, морковный сок очень хорош содержанием каротоноидов. Полезная штука для всех возрастов.

Желание быть здоровым,а уверенность основывается на том,что постепенно от всех болезней находятся лекарства,неужели в природе нет ничего такого,что могло бы остановить рост опухолей-безусловно есть. Думаю вы согласны со мной. А сколько вам лет,если не секрет?

[Пациент В]

Сообщение от Жизнь1234581

Желание быть здоровым,а уверенность основывается на том,что постепенно от всех болезней находятся лекарства,неужели в природе нет ничего такого,что могло бы остановить рост опухолей-безусловно есть. Думаю вы согласны со мной. А сколько вам лет,если не секрет?

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.

[Жизнь1234581]

Сообщение от Пациент В

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.

Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

[Пациент В]

Сообщение от Жизнь1234581

Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно, http://nf2is.org/rx_medications.php

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?

[Peririna]

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

Прямо скажем, совсем запутанно.

НФ1 и НФ2 не переходят один в другой это разные генетически заболевания, но могут существовать совместно.

При НФ2 обычно бывает несколько кожных образований, при нем не обязательно бывают пятна, или их не много.

НФ2 проявляется по полной в третьем десятилетии жизни. Я вчера подумал, что Жизни1234581 примерно 25 лет. Я сам столкнулся с ультимативным проявлением заболевания в этом возрасте.

Думаю, описанный вами, Peririna, случай не имеет отношения к НФ2. Существует много других болезней.

[Peririna]

Это я ж все пытаюсь отследить наследственность с тем, чтобы как-то отпределиться с диагнозом и соответственно с наблюдением за манюней.

[Жизнь1234581]

Сообщение от Пациент В

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно,

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?

Не секрет конечно,мне 24.

[Пациент В]

Сообщение от Жизнь1234581

А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

На вопрос уже ответил но потом подумал: какой подход к лечению проявлений НФ2 правильно называть нестандартным - томограф и нейрохирургию или попытки воздействия другими методами, например лекарства.

Получается нестандартный это как раз первый - томограф и нейрохирургия. По тому как до недавнего времени томографов не существовало, да и сама нейрохирургия молодая область медицины. Она появилась после Великой Отечественной войны. Во всяком случае у нас. А методики многих операций разработали совсем недавно. Это не панацея, но может помочь в многих случаях. Я пробовал это в полной мере, и оно мне помогало.

Что касается традиционного подхода - это был поиск лекарства. До сих пор не имевший убедительного результата. Я пробовал "лекарства", и они мне не помогали. Надеюсь этот подход достигнет своей цели, на новом витке развития медицинской науки. Над этим сейчас тоже очень серьезно работают, но не у нас...