Нейрофиброматоз

[yurkisson]

Всем доброе время суток. Моему сыну поставили диагноз Нейрофиброматоз в 4 года, сейчас ему 11.5 лет. Нам не назначали анализов ни каких, и мы не знаем НФ1 или 2. Что мы имеем: множество пятен по всему телу, сильное плоскостопие, год назад стало падать зрение, множество подкожных фибром(некоторые можно определить только на ощупь, некоторые подросли и видно), деформация грудной клетки, трудность в обучении. Месяц назад мы обнаружили что на ребре появилась шишка 6х7см, вчера были у онколога, сделали рентген и узи, и сказал что надо удалить, чтобы не росла, и чтобы не росла в середину, чтобы не задело легкое. Сейчас мы в растерянности и не знаем что делать... так как много читали что если их убирать , то можно причинить больший рост. Хотя онколог сказал,что это не подтверждено и если опухоль активна то и так будет расти. Посоветуйте , кто делал операцию в похожем случае. Спасибо.

[Пациент В]

Тактика удалять опухоли, когда понятно, что их рост серьезно вредит организму абсолютно верна. Опухоли будут расти и без операции. Изменит что-то в скорости роста операция или нет это вопрос, объективных подтверждений этому нет, есть только субъективные впечатления.

Возможно удаление вызывает активизацию роста образований в течении небольшого времени после операции. Последнее и мое личное впечатление.

Если вас волнует информация о массовом росте образований, есть вероятность, что такие случаи вызваны первоначально злокачественным перерождением существующего образования. Есть вероятность перерождения плексиформенных образований. Вероятность существования которых особо значительна для НФ1. При НФ2 так же возможно существование образований этого класса, но они несколько другие.

[Мигалка]

Уважаемые, здравствуйте. Пожалуйста, подскажите, куда именно бежать удалять опухоль нейрофиброматозную??.. она у меня загноилась, уже неделю, не лечится сама(( у меня температура((... я в Москве, у меня есть и невриномы и менингиомы, и вот на лодыжке большая на коже.. я ее не трогала много лет, и она меня особо не беспокоила.. а неделю назад случайно "порвалась" и сначала жидкость из нее капала розоватого цвета а щас она загноилась и у меня температура( помогите, подскажите, пожалуйста, куды бечь удалять?.. заранее благодарна!

[Пациент В]

Сообщение от Мигалка

Уважаемые, здравствуйте. Пожалуйста, подскажите, куда именно бежать удалять опухоль нейрофиброматозную??.. она у меня загноилась, уже неделю, не лечится сама(( !

В общем случае возможно обратиться в районную поликлинику, скорее всего они постараются вас госпитализировать, а не оперировать сами. Или самостоятельно придти в приемное отделение больницы, например Первой Градской.

[Мигалка]

Сообщение от Пациент В

В общем случае возможно обратиться в районную поликлинику, скорее всего они постараются вас госпитализировать, а не оперировать сами. Или самостоятельно придти в приемное отделение больницы, например Первой Градской.

Уважаемый Пациент В, спасибо за ответ. Я пропила антибактериальное и мазала левомеколь(по совету онколога), и вот теперь у меня стоит серьезный вопрос удаления этой большой нейрофибромы и огромного лимфоузла под коленкой(они связаны)... возможно ли связаться с Вами по электронной почте, мне бы хотелось пообщаться с Вами, потому что у Вас большой опыт.. Если возможно, напишите мне, пожалуйста, на почту buketova@yandex.ru Заранее благодарна.
Если Вам не удобен такой формат общения - пожалуйста, напишите, как Вы думаете - какова вероятность того, что при удалении увеличенного лимфоузла под коленкой - как-то отреагируют увеличенные лимфоузлы на шее? как Вы думаете?.. Заранее благодарна за ответ.

[okcana]

Здравствуйте форумчане. Не знаю как начать писать сообщения, поэтому пишу тут, извиняюсь если не правильно. К сожалению эта болезнь не обошла и меня((( жила я приспокойненько и не думала об этом, да даже не знала об существовании данной беды. Пятнышки у меня были всегда, сколько я помню, а сейчас я в положении и этих шишек навылазило, очень много. К сожалению кроме мужа у меня никого нет, и потдержки искать не у кого, а я уже от безысходности с ума схожу. Милые девушки, кто рожал с данными заболеванием, как все у вас обошлось? Сами ли вы рожали? Я живу в маленьком городе, врачи ничего об этом заболевании не знают(

[Пациент В]

Сообщение от Мигалка

. Я пропила антибактериальное и мазала левомеколь(по совету онколога), и вот теперь у меня стоит серьезный вопрос удаления этой большой нейрофибромы и огромного лимфоузла под коленкой(они связаны)...
- пожалуйста, напишите, как Вы думаете - какова вероятность того, что при удалении увеличенного лимфоузла под коленкой - как-то отреагируют увеличенные лимфоузлы на шее? как Вы думаете?.. Заранее благодарна за ответ.

Мне не понятно какое действие может оказывать антибактериальное средство на на нейрофиброму, по моему можно рассчитывать на снятие воспаления при наличии микробной инфекции.

Учтите образования при НФ растут без всяких воздействий с индивидуальной для каждого скоростью. Я думаю операция, да еще достаточно легкая мало изменит в этом процессе.

Увеличенные лимфоузлы наводят на подозрение о возможном озлокачествлении образований, если так надо удалять все пока не поздно, конечно при консультации со специалистом.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от okcana

Здравствуйте форумчане. Не знаю как начать писать сообщения, поэтому пишу тут, извиняюсь если не правильно. К сожалению эта болезнь не обошла и меня((( жила я приспокойненько и не думала об этом, да даже не знала об существовании данной беды. Пятнышки у меня были всегда, сколько я помню, а сейчас я в положении и этих шишек навылазило, очень много. К сожалению кроме мужа у меня никого нет, и потдержки искать не у кого, а я уже от безысходности с ума схожу. Милые девушки, кто рожал с данными заболеванием, как все у вас обошлось? Сами ли вы рожали? Я живу в маленьком городе, врачи ничего об этом заболевании не знают(

Оксана, я вам сочувствую. Я понимаю, что ваше положение Вы видите ужасным, но до настоящих ужасов вам далеко. Беременность время гормональных сдвигов и обычно вызывает сильный рост образований
Да в ситуации нет ничего хорошего.

После родов Вам и ребенку надо будет пройти обследование на наличие серьезно опасных образований, включая МРТ.

[Francheska3001]

Добрый вечер! Может кто-нибудь знает можно ли при нейрофиброматозе ставить пиявки / применять плазмаферез или плазмалифтинг?