Нейрофиброматоз

[Tatyana]

Сообщение от Незарегистрированный

Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.

я живу в Киеве, Вы обследовались в Киеве, там есть 2 человека которые защищали кандидатскую по этой теме. 1 из них а институте нейрохирургии

[Лиона]

Евгений74, а доктора ЦНИИС вам предложили операцию иссечением или с применением лазера?
Дело в том, что мне предложили лазер, но со сроками ничего неизвестно. Действительно, как было сказано выше, лечение лазером возможно только в их родном здании после завершения реконструкции.

[Евгений74]

В ЦНИИСе мне будут делать косметическую операцию на лице. Там не столько удаление остатков опухоли, сколько устранение последствий предыдущих операций. Будут ли там использовать лазер еще не знаю.По поводу удаления фибром на теле с помощью лазера, буду тоже узнавать , интересно, что и как они там делают. Реконструкция у них закончится этим летом. Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.

healthnewsflash.com/conditions/neurofibromatosis.php

вот что еще нашел
huliq.com/11/71925/possible-drug-treatment-tumors-neurofibromatosis

[Лиона]

Сообщение от Евгений74

Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.

Евгений, а чем лучше? Действительно меньше период реабилитации после операции? Мне удаляли НФ на лице методом иссечения, правда не в ЦНИИС. Отек держался довоольно долго, как и написано на сайте ЦНИИС. При удалении НФ с помощью лазера отек меньше? Ведь больничный после операции дается всего на месяц. По крайней мере, в нашем городе его продлить очень проблематично. Да и работать выходить нужно, работодатель не будет ждать так долго. Вот думаю, уложусь в месяц или придется часть отпуска задействовать, как в случае с иссечением...

[Евгений74]

На лице мне тоже удаляли только иссечением, это было давно. Потом попробовал удалять на теле сначала иссечением, затем лазером. Разница действительно есть. Меньше отек, быстрее заживает, меньше шрам. Самая крупная фиброма, что мне выжгли лазером было примерно 5-6 см. А при удалении очень мелких лазер вообще работает идеально, следов почти не остается. Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.

[Лиона]

Сообщение от Евгений74

Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.

Это, конечно, наилучший вариант. Но как же не хочется тратить долгожданный отпуск на больницы. Есть желание еще и съездить куда-нибудь.
А по поводу ЭКО... Есть у меня знакомая, которой пришлось прибегнуть к этому методу. Не из-за НФ, но все же пришлось. Надо сказать, это не только дорогостоящая процедура, но еще и не приносящая пользы здоровью женщины, скажем так. Сначала женщине колят препараты, в результате действия которых созревает не одна,а около 40 яйцеклеток. Потом стандартная процедура оплодотворения и генетической экспертизы. В результате из этих сорока оплодотворенных яйцеклеток жизнеспособными и здоровыми оказываются не больше пяти, 2-3 из которых и подсаживают. Потом уже после пересадки оплодотворенных яйцеклеток колят гормоны, которые должны вырабатываться при беременности. Довольно долго колят. И далеко не факт, что подсаженные эмбрионы приживутся. Провоцировать созревание нескольких яйцеклеток можно не бесконечно долго, чтобы впоследствии не развилось онкологическое заболевание.
Так что все не так просто.

[Евгений74]

Более простая и дешевая альтернатива это беременность естественным путем. А затем проводится генетический анализ плода и если обнаруживается НФ, то беременность прерывается. Но идея с абортом мне тоже не очень нравится.