Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Правильно мыслишь. Удачно тебя отдохнуть.

Всем доброй ночи. Моему сыночку в июле 9 лет. Диагноз поставили в год. Из симптомов – пятнышки, асимметрия лица, особенно глазницы, глаукома (глаз удалили). Мы живем дальше, стараемся не думать о болезни, хотя диагноз написан на лице. Учимся в обыкновенной школе, а дети сейчас ох, какие злые, это колоссальный тест на выживание в обществе моему сынишке.
И, наконец, вопрос. Подскажите, как отличить центральную форму от периферической? Можно ли надеяться что всё самое страшное позади, у нас было много МРТ, глиома не подтвердилась. Доброго всем здоровья, мира в душе и терпения.

[Евгений74]

Отношение детей вашему сыну и вам придется вынести. Я через это прошел. Но в конечном счете я им благодарен. Потому что из за такого отношения сверстников не глушил пиво по подъездам, а читал книги. И именно они сделали меня лучше, добрее и сильнее, чем я мог бы стать. Один мудрый парень пару тысяч лет назад, знал о чем говорил, призывая любить своих врагов. Такой тест на выживание здорово закалит вашего сына. За подробной консультацией лучше обратитесь в ЦНИИКИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт ) или ЦНИИС (Центральный научно исследовательский инситут стоматологии) В первом из них я ни разу не был, но они этой болезнью занимались. А во втором обратитесь к А. И. Неробееву. Мне там когда то помогли.

Не хочется лишний раз ходить по врачам. Хочется жить нормальной жизнью и радоваться каждому дню, не смотря ни на что. Консультации врачей в Москве стоят бешеных денег, а результата положительного нам не дали. Мы оперировались в Уфе в клинике Аллоплант, эта помощь была наиболее действенной, там работают врачи с золотыми руками и сердцем. В Москве врачи просто обирают приезжих, это что-то неописуемое!!! Люди приезжают с болью, с надеждой, а уезжают без денег, и с бестолковыми выписками и пустословными консультациями.

[Евгений74]

В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?

Сообщение от Евгений74

В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?

Я уповаю на пластическую хирургию.

[Евгений74]

Сообщение от Волжаночка

Я уповаю на пластическую хирургию.

Тогда вам в ЦНИИС, к Неробееву. Если оформить квоту, проперируют бесплатно. Как вариант можно попробовать обратиться к профессору Миланову в российский центр хирургии, тоже очень сильный специалист. Но с ним я не знаком, только слышал хорошие отзывы.