Нейрофиброматоз

Здравствуйте! Приучаю себя к мысли,что у моей доче,возможно,это редкое заболевание.Осталось немного подождать, в конце июля будем консультироватья в Москве(метро "Каширская", ул. Москворечье,1,ГУ Медикогенетический центр РАМН,тел.регистратуры495)324-87-72,324-18-65,324-31-57). Спасибо форуму,особенно Евгению74! Люди живут,борятся,еще и другим помогают.Об абортиврных (стертых) формах: НФ1, который протекает с одним или несколькими симптомами.Это: или только пигментные пятна,или пятна с единичными непрогрессирущими нейрофибромами (как кожными, так и подкожными).Т.е.качество жизни существенно не страдает. Все остальное -после консультации специалиста.

[Евгений74]

В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?

Какое и где лечение будет зависеть от результатов консультации. Дело в том, что у дочке только пигментные пятна и две небольшие подкожные нейрофибромы за ушами. Наверное, предстоит только выжидательная тактика,т.к.,я так поняла, специального медикаментозного лечения нет. Вся "непонятность" еще в том, что я и отец дитя здоровы (как мы думали до сих пор).

[Dariys]

Сообщение от Евгений74

В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?

А сколько анализы стоят? Хотя бы примерно какие суммы?

[Евгений74]

Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.

[Июль]

Сообщение от Евгений74

Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.

Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!

Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..

Сообщение от Июль

Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!

Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

[Волжаночка]

Сообщение от Незарегистрированный

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

Ах, забыла представиться. Это писала я - Волжаночка. Пришлось зарегиться.... А то я на этом форуме молчаливый созерцатель несколько месяцев...

[Июль]

Сообщение от Незарегистрированный

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

Нет, конечно не только по НФ. Много других заболеваний: глеома зрительного нерва удалена.. полная слепота одного глаза. Полный птоз. Удвоение одной почки, другая почка перевернута.. какое-то там недоразвитие суставов..хрящевой ткани.. из главного.. и плюс голова порезана..(трепанация черепа).

А какого рода была операция?( у вас) мне после операции дали...(в начале дали с 5 до 16 лет.. тогда давали после потери одного глаза.. а потом каждый год оформляли.. и вот навсегда дали)

[Лиона]

Сообщение от Незарегистрированный

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.