Нейрофиброматоз

[Дания]

Здравствуйте!! я мама девочки 10 лет , у дочи НФ1 . узнали значительно недавно, теперь учимся жить с этим!! ребёнок ведёт активный образ жизни- велосипед, ролики , плавание и танцы( ни в чём ограничивать её не буду!) . научу дочу жить , а не существовать ведь так много людей с заболеваниями и похуже и они не унывают , а живут полной жизнью. Нам будет тяжело , но мы надеюсь справимся!!!

[Peririna]

Может кто в курсе, оперативные вмешательства, не связанные с НФ, как-то влияют на течение НФ?

Добавлено через 50 минут

Сообщение от Дания

Здравствуйте!! я мама девочки 10 лет , у дочи НФ1 . узнали значительно недавно, теперь учимся жить с этим!! ребёнок ведёт активный образ жизни- велосипед, ролики , плавание и танцы( ни в чём ограничивать её не буду!) . научу дочу жить , а не существовать ведь так много людей с заболеваниями и похуже и они не унывают , а живут полной жизнью. Нам будет тяжело , но мы надеюсь справимся!!!

Мне кажется, что у вас очень правильный настрой. А еще наверно хорошо, что узнали недавно. Моей доченке это сказали, когда ей было 3 месяца. Я чуть с ума не сошла. Еще и кормлю, ребенку все неврастения передавалась. Та и до сих пор мандраж колотит. Тяжело конечно, но стараюсь как-то жить так, чтоб не было свободной минуты и не быть нигде одной, потому что тогда боль одолевает. Минут мало свободных, к счастью, потому что у меня целых две красотки!!!

Хорошо, Пациент В сказал, что это всего лишь одна из многих опасностей в мире.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Может кто в курсе, оперативные вмешательства, не связанные с НФ, как-то влияют на течение НФ?

Я считаю, что приоритетным для течения НФ является общее состояние организма. И так, как операция направлена на его улучшение её стоит делать не сомневаясь.

Я говорил о предосторожности - без необходимости не беспокоить проявления НФ. Разные врачи относятся к этому несколько по разному, но общее мнение таково .

Хочу отметить, что восхищен словами, которые написала Дания. Да я призываю по сути к тому-же. Единственное немножко небольших предосторожностей. Не подставляться попусту. Остальное как все, как у всех, на общих основаниях! Жизнь не отменяется!

Двое великих людей одного мне приходилось слышать, другого читать говорили по сути одно - неизвестно что приведет тебя к благополучному исходу. Не исключено, если бы у меня было идеальное здоровье, я бы выбрал опасную профессию. Но, к сожалению мне известно, я пережил нескольких, имевших идеальное здоровье и пошедших таким путем.

[Ира Ф]

Всем добрый вечер!
Моей 9-летней дочке в этом году тоже был поставлен НФ1.
Вот теперь привыкаем и учимся с этим жить. Пока, слава богу, имеются только светлые пятна, надеюсь, что на этом всё и остановится. Мрт тоже в норме.
Понимаю, что впереди ещё переходный возраст и возможные роды, но надеюсь, что всё у моей девочки будет хорошо)
И очень хорошо, что есть такой топик, читаю вас с первой страницы.
Да, не представилась, я - Ирина.

[Peririna]

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили. Хотя написали, что не исключается, но по словам врача - это уже условность. Сказали, что наш первый враг - это солнце, физ. процедуры и т.п. Поинтересовалась, как это обычно протекает. Из слов врачей поняла, что как правило кожная форма, часто только пятна, многие и не знают о своем заоболевании. Откуда взялось - неизвестно. У ребенка подруги есть одно пятно довольно крупное, спросила, о чем-то говорит ли, сказали, что есть так называемое носительство.
Хожу с малышкой гулять. очень переживаю из-за солнца. Старшая рвется на пляж, он у нас в пяти минутах хотьбы, а я с малышкой и в тени боюсь находится. Вот и ходим на прогулку вечерами только.
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

[Peririna]

Жизнь обещала очень много:
Любовь, надежду, доброту.
Но повела другой дорогой,
И не исполнила мечту.
На полпути остановилась,
Споткнулась, повернув назад.
И истина вдруг мне открылась,
Вернув на всё особый взгляд.
Казалось, непосильна тяжесть
Забот, ударов и помех,
Что не придёт былая радость...
Но всё осилит человек.
Собрав в кулак терпенье, волю,
Весь мир по-прежнему любя,
Не подпускайте злую долю,
И жизнь настройте под себя!


Хотелось бы сказать о том,
как же непросто быть отцом…
Когда рождается дитя,
Смятеньем душу бередя,
Когда врачи твердят:
“Постой, Ведь твой
ребенок не такой…”
А ты так молод, так силен,
А ты так жизнью окрылен,
И пред тобой возник вопрос:
За что? Откуда? Под откос?
Но в жизни есть один секрет:
Она на все дает ответ…
И, взяв свое дитя на руки,
Ты забываешь все те «муки»,
Которыми себя терзал
И душу кровью обливал…
Ребенок твой!!! И ты в ответе!!!
За то, как будет жить на свете,
Как радоваться и страдать,
Учиться, знать и понимать,
Терзаться, мучиться, искать!!!
Поверь, все будет в вашей жизни, -
Улыбки, первый поцелуй,
И детский лепет самый нежный,
И первый шаг, такой успешный,
В твоей душе оставит след…
И слово «папочка» в ответ
На то, что ты сейчас вернулся,
На то, что так ты улыбнулся…
И взгляд прекрасных, умных глазок
Тебя вернет в мир добрых сказок!
Ты должен, ты обязан жить,
Чтобы ребенку мир дарить!
Пусть даже этот мир - другой,
Любовь в нем плещется волной!
В нем нет ни места для подвоха,
Но разве это так уж плохо?
Пойми, кто есть ты для ребенка…
И не спеши уйти в сторонку,
Вы связаны одной судьбою,
Так дай же шанс ему с собою
По жизни рядышком идти,
Поверь, на жизненном пути,
Ему ты нужен так, как воздух,
Пойми, ведь это очень просто.


Автор неизвестен для меня. Случайно наткнулась в соц. сети.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.

[роман54]

болезнь дает о себе знать новыми сюрпризами.катаракта.зубы.не знаю делать или нет операцию на глаза по поводу катаракты

[роман54]

Сообщение от Irisha

Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты

просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

да обычный черный чай.зависит от вас крепость. координацию терею на пару секунд

[Peririna]

Сообщение от Пациент В

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.