Нейрофиброматоз

[andre]

Всем добрый день, меня зовут Андрей, у меня так же Нейрофиброматоз с гидроцефальным синдромом, слышу и вижу отлично, только фибромы начали появляться, врач генетик сказал что их можно легко разлечить от простого прыща, это как эффект (кнопки) нажимаешь на нее она обратно встает на свое место, очень не приятно спать на спине. так как только на ней пока есть фибромы, сам учусь в меде, весь первый курс только и занимался с препод.генетики этим вопросом. Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей. Теперь хочу вопрос задать - я задал вопрос врачу генетику- можно ли заводить детей - он ответил- в данном заболевании лучше не иметь наследников. Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
на сентябрь взял направление в Краевую больницу. Самое главное пойду к онкологу, вдруг что то ясно будет, . Еще сильно болит спина, искривление приличное. Если кому то интересна дальнейшая информация, то я после прохождения врачей в больнице подробно все напишу....
Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

[Пациент В]

Сообщение от andre

.....
Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей.

.....
Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
....

Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

Приветствую Вас Андрей!

Андрей, во первых нейрофиброматозов два НФ-1 и НФ-2, в этих заболеваниях, по моему скромному разумению, нет особых загадок, просто пока не изобретен эффективный противоопухолевый препарат. Познаниями обязаны заокеанской науке. Там давно проводятся серьезные исследования. Все Ваши вопросы обсуждались на этом форуме. Специально для Вас я повторю основные ссылки.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-2

Технологии конечно существуют. Вопрос их доступности. Но Вам, судя по всему примерно 18 лет. Вероятно, за ближайшее десятилетие- полтора многое улучшиться и у Вас будет большой шанс их использовать.

Пациент В.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

[Peririna]

Сообщение от Пациент В

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не много. Вы молодец! Все правильно делаете.

В ближайшее десятилетие, надо стараться обходиться без химических препаратов, эффективных пока нет. Только, здоровый активный образ жизни и на крайней случай, чего не желаю, хирургия. Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

Удачи и Здоровья.

[Peririna]

Какое-то время назад у подруги обнаружила, по всей видимости, н.ф. На зрачках две точки коричневые есть и по телу пятнышки, которых становится больше. Других видимых мне проявлений не видела, а говорить человеку, что у него такая бяка как-то язык не повернулся. Девушке 30 лет, есть дочка 5 лет, у которой после поезди на море вылезла, что называется, родинка милимитров 8, возвышается над кожей. Может это действительно только родинка.
Генетики из Охматеда нам и говорили, что сейчас начну замечать таких людей, их очень много. И действительно замечаю.
Молюсь за минимальные проявления у ребенка, а еще больше за то, чтобы это оказались просто множественные невусы.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Пациент В;324916]Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

QUOTE]

А какой америк. институт занимается этой проблемой?
Эти слова вселяют надежду.

А у вас есть детки?

[Пациент В]

Во первых, если Вы используете цитаты фрагментов из моего сообщения, я не против, даже за. Но если Вы меняете при этом его смысл, прошу убирать всякие упоминания о моем авторстве и оставлять пометки о своем редактировании. Иначе нельзя.

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

[Волжаночка]

Сообщение от Пациент В

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

А что Вы ещё об этом знаете?
20 е годы не за горами, будем надеяться.

[Пациент В]

Сообщение от Волжаночка

А что Вы ещё об этом знаете?
.....

Да, по сути не много. Знаю что они ставят себе такой план, что идет активная работа, что набирают группы добровольцев для разных исследований болезни, семьи с нейрофиброматозами. Добровольцев для опробования препараторов. Сейчас порядка 5 наборов открыто.
Знаю только то, что они сами рассказывают. Все прочел в статьях найденных на сайте который я указал. Там справа вверху поиск - пишите NF1 или NF2 и вперед - показывает море ссылок. Очень обстоятельные статьи, с хорошей системой ссылок. Но все не по Русски, к сожалению.

Пока мы на постсоветском пространстве вспоминаем о былом величии советской медицины, люди напряженно и плодотворно работают. Есть различные общества больных, группы поддержки. Но это все там.

Не знаю насколько это может изменить перспективы среднего поколения. Но у детей может быть шанс. Повторяю - ВОЗМОЖНО, я ничего не обещал. Второй вопрос - насколько это будет доступно в первое время.

[Волжаночка]

Спасибо. Там очень много информации, читать - не перечитать, действительно люди работают, пишется много статей, делаются лабораторные опыты над мышами и мухами с генами NF1. Гугль Хром Вам в помощь, доступно переводит с любого языка автоматически.