Нейрофиброматоз

[Наталия Андрухина]

мне 3 сентября было 42 года .оперировали меня оперативно и несколько раз у Мулдашева Э.Р. сейчас нужно оперировать щитовидную железу там залез Н.Ф и на левом плече с гусиное яйцо опухоль .много мелких узлов у брата аналогичное заболевание только поражение Н.Ф. узлы не такие как у меня ( в детстве было на легких) а сейчас по телу и лицу

[тара]

я больна нейрофиброматозом уже выросли на печенке ,поджелудочной и сердце по узи, не считая что руки спина живот усыпан опухолями разных размеров.спрашивала у врача о лечение они мне говорят что его нет такового и группы нет ,а у меня даже рука уже не работала профессор бабушкин назначал таблетки рука стала работать ,но иногда немеет так же особенно к осени боюсь что перестанет работать.подскажите куда обратится провести хоть какое то лечение.в израиль я обратилась но там только одно обследование 5тыс дол.

[Наталия Андрухина]

здравствуйте я из Днепропетровской области

Добавлено через 9 минут
здравствуйте меня зовут Наталия и я болею с 3 лет НФ смешанного типа оперировалась неоднократно и тоже искала людей с аналогичным заболеванием и только теперь нашла

[Наталия Андрухина]

проблемы косметического характера коснулись меня вплотную, так как НФ поразил височную область справа и частично орбиту правого глаза теперь после многочисленных операций у меня изуродована правая часть лица.

[Волжаночка]

Наташа, без операций возможно было бы не лучше. Скажи, пожалуйста, после операции эффект зафиксировался или всё равно возвращается на круги своя? Глазницу оперировали у Мулдашева? Пораженный глаз видит?

[svets]

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

[Peririna]

Сообщение от svets

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

нам генетики говорили, что предположить течение не возможно, может быть 2 пятна и много-много проблем, а могут быть просто множественные аятна и больше ничего или какая-то млеочь несущественная, в основном формы легкие, в основном люди и не знают о своей болячке (нашла эту ерунду у двух близких знакомых, они живут и не знают, что это какая-то проблема)

[svets]

Спасибо за ответ!

[Peririna]

Еще генетики сказали, что "ну может быть еще сколиоз", а так советовали не зацикливаться, главный враг - солнце, стрессы, физ. процедуры, сказали, что в открытой одежде (как мы пришли) ребенку ходить не рекомендуется, т.е. избегать инсоляции

[svets]

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....