Нейрофиброматоз

[Peririna]

Спасибо за поддержку. Взаимно.
Недавно общалась еще с одним доктором, он невролог и обладает научными регалиями, по его словам наблюдает людей с НФ и пр. факоматозами. Сказал, что за свою практику тяжелых случаев, подобных наглядным картинкам в инете, не встречал. Основная масса людей узнает о своем заболевании, когда рождается пятнистый малыш, многие знают о своей проблеме, но особых проблем и, соответственно, неудобств не испытывают, проявления незначительны. Но наблюдать нужно регулярно у разных специалистов.
Жалобу писать не пошла и не пойду, не хочу лишний раз привлекать подобное внимание посторонних людей к своему леопарденышу

[Peririna]

Кому что врачи говорили по поводу количества пятен и соответственно интенсивности других проявлении НФ? Есть ли связь?
Нам генетики сказали, что такой зависимости нет, может быть два пятна и много проблем, а может быть просто много пятен.
У нас явных пятен штук 25 наверно, не считаю их, и еще много или очень светлых милиметра по 3-4 и много точечных, в двух местах четыре точки лежат на одной прямой, я так понимаю, что это по ходу нерва.

[Ольга12]

Ребята, в Амурской области, есть чудный ребенок ему ставят диагноз нейрофиброматоз 1, но это еще не факт, унего несколько пятнышек на коже и кифоз (но это то же не факт) ребеночек очень славный, и умненький, если кто то захочет узнать побольше, для того что бы усыновить ребенка, пишите в личку.