Нейрофиброматоз

[Люляшка]

Сообщение от Пациент В

Бояться совершенно бессмысленно, но это постоянно случается. Старайся обращать на это меньше внимания.

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.

[Тася]

Сообщение от Люляшка

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.

Храни тебя Бог и Матерь Божия, девочка. Хотелось бы поддержать тебя, что бы ты окрепла духом и доверилась докторам. Операция даст тебе возможность жить. Только наберись терпения. По испытаниям будет награда тысячекратно превосходящая все боли и страхи.
Святителю отче Луко, Богомудрый враче, направи и умудри руки врачующих р.Б Иулию.

[Люляшка]

Сообщение от Тася

Храни тебя Бог и Матерь Божия, девочка. Хотелось бы поддержать тебя, что бы ты окрепла духом и доверилась докторам. Операция даст тебе возможность жить. Только наберись терпения. По испытаниям будет награда тысячекратно превосходящая все боли и страхи.
Святителю отче Луко, Богомудрый враче, направи и умудри руки врачующих р.Б Иулию.

Спасибо Я знаю, Господь и мой Ангел Хранитель всегда будут рядом. Осталось просто подождать пол года. И все будет замечательно) я верю. пытаюсь поверить)

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Пациент В

С одной стороны, даже одно событие разные люди описывают по разному. А у всех все по разному, есть только общие закономерности. Поэтому собравшись в больницу больше обращайте внимание на слова врачей, чем пациентов.

С другой, переживания ожидания могут оказаться тяжелей, чем само долго ожидаемое.

И сам врач говорил, что от меня потребуется очень много усилий, он просто исправит 85%, а все остальное зависит от меня, только от меня.
Да, знаю что будет совсем не так как я представляю, и возможно будет все не так ужасно как я об этом думаю. У меня еще 1,5 месяца счастливой жизни.

[Пациент В]

Сообщение от Люляшка

Спасибо Я знаю, Господь и мой Ангел Хранитель всегда будут рядом. Осталось просто подождать пол года. И все будет замечательно) я верю. пытаюсь поверить)

Добавлено через 4 минуты


И сам врач говорил, что от меня потребуется очень много усилий, он просто исправит 85%, а все остальное зависит от меня, только от меня.
Да, знаю что будет совсем не так как я представляю, и возможно будет все не так ужасно как я об этом думаю. У меня еще 1,5 месяца счастливой жизни.

Тебя не оставит ни Господь ни добрый просвещенный разум доктора.

Господь укрепит его руку.

Счастливая жизнь, еще впереди.

Добавлено через 9 минут
Но и тебе придется участвовать, немного:-).

[Люляшка]

Сообщение от Пациент В

Тебя не оставит ни Господь ни добрый просвещенный разум доктора.

Господь укрепит его руку.

Счастливая жизнь, еще впереди.

Добавлено через 9 минут
Но и тебе придется участвовать, немного:-).

Да, Вы правы) у меня все еще впереди) скоро я буду самым счастливым и почти здоровым человеком))

[Пациент В]

Сообщение от Люляшка

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.

С одной стороны, даже одно событие разные люди описывают по разному. А у всех все по разному, есть только общие закономерности. Поэтому собравшись в больницу больше обращайте внимание на слова врачей, чем пациентов.

С другой, переживания ожидания могут оказаться тяжелей, чем само долго ожидаемое.

[Евгений74]

Сообщение от Люляшка

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.

В самой операции нет ничего страшного, после нее будет не очень хорошо, но это пройдет.

[Люляшка]

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

[Пациент В]

Сообщение от Люляшка

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

[Люляшка]

Сообщение от Пациент В

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

Я не хочу чтобы меня кто-то утешал и жалел, поверьте этого мне хватило. Привлекать к себе внимание мне тоже ни к чему. Извините.