Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Странную вещь вы рассказываете. Где вам такое сказали? В какой стране? Может есть еще какие заболевания кроме НФ1? Иммунитет при этих болезнях (НФ1 НФ2) понижен, не говоря о его не развитости в детском возрасте.

Да, есть некоторые ограничения в применяемых препаратах, и методиках. Но в общем процентов 90 всего спектра терапии возможно, лично для меня, в свое время, не делали вообще никаких исключений. Практически говорят о общих, базовых правилах для онкологических заболеваний для НФ1 НФ2, не более. Из обще употребимого, есть ограничения в физиотерапии.

Или сейчас чудо, безвредный медикамент обнаружится в следующих постах.

[alman]

Добрый день всем. Не думал, что буду писать в этом форуме...но как оказалось, никто не застрахован.

Ситуация: Я женат, первый ребенок здоров, сынуля. Родилась дочка и у нее обнаружили множество пятен, много. Врачи напряглись.. я вообще не представляя ничего дурного полез в Интернет и узнал об этом заболевании. До этого дня даже не слышал о нем. И... вышло так, что нашел у себя все его симптомы: пятна, небольшие редкие бугорки, единичные шишечки, крапинки на радужках, в общем есть все! Весь букет, до этого не ощущал себя больным, вообще никак не ограничивал ни в чем, куча медосмотров, везде - здоров, хотя сам местами как леопард, ну разве что бугорки на животе напрягали, но они не сильно видны.

В общем это от меня Второй день не нахожу себе места, очень волнуюсь за доченьку, зависит ли как-то тяжесть от формы заболевания передавшаяся ребенку от ее формы у родителя?

[Пациент В]

Сообщение от alman

В общем это от меня Второй день не нахожу себе места, очень волнуюсь за доченьку, зависит ли как-то тяжесть от формы заболевания передавшаяся ребенку от ее формы у родителя?

Похоже на НФ1 то, что вы описываете относительно себя, особенно крапинки на радужке. Впрочем есть еще заболевания с похожими проявлениями.

Тип (форма) 1 или 2 обусловлена генетически. Если это не новая мутация. Что маловероятно.

Течение - чаще похоже на родителя. Если это не новая мутация конечно, что маловероятно в вашем случае.

НФ1 чаще протекает именно так, как вы себя описываете. На уровне косметических дефектов. Им болен 1 из 4000 человек на Земле, в среднем по разным странам. Многие (или большинство) просто не обращают внимания.

Хочу пожелать, чтобы все случилось именно так, осталось на косметическом уровне. Но в качестве подстраховки вам надо будет сделать МРТ вам лично и дочке и повторять это обследование периодически, особенно дочке. Ну и другие положенные обследования конечно.