Лимфома

[Olushka_ina]

Продолжаю свой рассказ. Уехала я в тот день домой без результата,т.к. результат они описывали только на след.день. Хорошо, там онкогинеколог дал свой тел. и сказал,что можно ему позвонить. По телефону я узнала, что никакие это не яичники (яичники вообще были не изменены), а что это сама по себе неорганная опухоль, не имеет отношения ник какому органу. Онкогинеколог сказал, что скорей всего я не его клиент и что это может быть какая-нить саркома...типа того...
У меня в малом тазу на тот момент было немного жидкости (лимфа натекла с лу), вот он мне сказал,чтобы я сходила в больницу-сделала прокол...взяла,кароч,на анализ эту жидкость. А я так боялась,ведь это болезненно,и ещё кто как делает. Тряслась-тряслась, звоню ему,грю,что не пойду тут у нас, спросила,когда к нему можно записаться и чтоб они там сделали сами,если надо. Записалась-поехала. Врач хоть нормальный оказался. Этот прокол,кстати,делать не стали. Он пошёл посоветоваться к соседу своему по кабинету)))Там дядечка такой классный сидит( фамилию не буду называть. он оч известный больше как пластический хирург и ещё он просто умопомрачительные операции делает по перемене пола, но к онкологии не имеет отношения. Этот дядечка вместе с онкогинекологом просмотрели моё КТ, и в итоге вышли ко мне, грят,что созвонились с онкологами,чтоб поднималась на 5-й этаж,меня там примут. и они сейчас тоже подойдут и все вместе посмотрят.Потому что дядечка этот сказал,что чем жидкость эту брать на анализ,лучше бы саму опухоль спунктировать и взять материал.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Надежд

спасибо. завтра идем к нашему онкологу за одно и узнаем что и с кем у них заключено. знаю всех отправляли в балашиху, но туда не хочется. мы из ногинска

Я когда онкологу результаты онкомаркеров принесла, то он сказал, что яичники-не его тема,он вообще-то должен меня к онкогинекологу направить в женскую консультацию, а та меня отправит в Балашиху, т.к. она всех тока туда и направляет. Но он мну.видимо, пожалел и не стал к ней спихивать,дал направление к онкогинекологу в ЛРЦ.
А то бы это ваще бы был тогда аут...прогоняли бы ещё лишний месяц.
А Балашихи не бойтесь.если у Вас лимфома. Тут на форуме у нас была Маша,её в Балашихе вылечили,между прочим. Просто они там не все лимфомы лечат. Лимфогрануломатоз точно лечат да + ещё дают бесплатное направление на ПЭТ потом.

Добавлено через 12 минут
Дальше рассказываю. Посмотрели меня в онкологии ЛРЦ. Ребята молодцы там, все молодые, ниже кмн никого нет. Операции проводят уникальные. Кстати,если вдруг у Вас окажется не лимфома,а какая-то другая онкология, то проситесь к ним туда.
Один врач у них посмотрел и прям сразу сказал:"Я думаю,что это лимфома". Он оказался прав в итоге. А на тот момент все решили,что положат меня к ним на пункцию. Назначили день-сделали пункцию. Через неделю я и узнала от них ,что это лимфома. Но лимфомы они там не лечат, гематологии у них там вообще нет.
Так вот когда беседовала с их онкологом ,который мне результаты говорил, то он мне тет-а-тет сказал,что только надо в ГНЦ мне. Я попросила его дать мне туда направление, но он сказал,что просто может написать в итоге,что "рекомендуется консультация ФГБУ ГНЦ" , а дать прям направления,чтоб меня туда лечить взяли,он не может. Я тогда спросила,мол, а если вдруг меня там не возьмут...Он сказал,что тогда по месту жительства направят в МОНИКИ или БАЛАШИХУ, но сказал, что мне нужно тока туда (в ГНЦ).

Добавлено через 37 минут
В ГНЦ я ещё поехала-то не сразу после этого, а тока через неделю. А неделю дома проревела день и ночь, представляя,как меня там не возьмут и как я подохну
А время-то шло.
На всякий случай в своей поликлинике тоже направление в ГНЦ стрясла, но они тоже сказали, что даже у них комп не выдаёт,что туда можно направлять и что возьмут-не возьмут...они не могут гарантировать мне.
В ГНЦ приехала сначала в поликлинику. Очередь там большая. Принимает дежурный гематолог всех страждущих. Она,когда меня увидела, пальцем у виска покрутила, увидев,какая уже большая у меня опухоль. А опухоль росла не по дням,а по часам, и я была уже, как беременный таракан на 8-ом месяце.
А что, я виновата что ли...пока обследовалась...
Потом пошла на приём к их заведующей (зав. поликлиникой ГНЦ), та меня упорно отсылала лечиться по месту жительства (они отсылают абсолютно всех, будут отсылать и Вас.имейте в виду) Но я сказала, мол, у меня такая большая опухоль и растёт оч быстро, кароч, справитесь только Вы и т.п. Она посмотрела дату приёма в ЛРЦ и спросила:" А что же Вы неделю ждали и сразу к нам не пришли?" На что я честно сказала, что неделю я проплакала дома Она сказала, что как же так, мол, посылают, а стёкла-блоки не дали мне на руки, что они будут смотреть..." И диск КТ где у Вас?"-грит. Я грю:"Дома" . Не, ну а мне никто не сказал,что его надо брать. Сказала она мне, что Сергей Кириллович,который такие лимфомы лечит(зав. отделением) даже не будет со мной разговаривать без стёкол и диска. Но я к нему всё равно попёрлась. Он меня и взял к себе в отделение. Видимо,пожалел. добрый он.сказал,чтобы завтра же съездила в ЛРЦ за стёклами-блоками и диск им тоже привезла. Если б не взял он меня тогда, я бы уже сдохла. т.к. уже таскалась из последних сил. Но он не всеми лимфомами занимается(т.е. к нему не со всем подряд). там у них есть ещё Аминат Умарасхабовна. она по Ходжинским лимфомам, тоже такой же врач с большой буквы,как говорится. Стёкла-блоки мои на пересмотр взяли, диагноз поставили полный, ну и началось лечение. Квоту они там сами оформляют.
Меня взяли тогда одну из последних. Я начала лечиться в октябре, а спустя месяц уже туда никого не брали .т.к. началась реорганизация. У Сергея Кирилловича отобрали половину отделения( целое крыло) в пользу отделения трансплантации,т.к.,видимо. решили,что капать химию можно в разных местах, а вот трансплантации делают только у них.
Но потом через какое-то время стали опять людей брать. Старые больные повыписывались ведь. В связи с тем,что мест стало мало, капают химию-и едешь домой. Ночевать,конечно,остаёшься.когда капают. Но не так,как раньше- я 2-3 недели лежала и за мной наблюдали...Теперь стало пару дней, и всё. Но думаю,что на первом курсе подольше держат всё - таки. Ещё иногородние там вроде лежат как и лежали. Я -то тоже не из Москвы. у меня же область. но мне сказали, что мне рядом. я ,ессно, спорить не стала, ведь,действительно, я же нормально себя чувствовала, и чего там высиживать-место занимать, лучше поехать домой и освободить место-может , лишнего человечка возьмут-полечат.

Добавлено через 24 минуты
[QUOTE=Alekon;353570]Добрый день.
Меня зовут Лена. Олюшка, а вам сколько курсов мабтеры уже прокапали?

Здравствуйте,Лена!
6 курсов основных( во время лечения).
А после лечения назначили её на 2 года раз в 2 месяца.
Из этого назначенного на 2 года я прокапала 5 штук, т.е. 10 месяцев прошло.

[Химера]

[QUOTE=Надежд;353580]простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

игх-это иммуногистохимия-тот самый анализ,результат которого вершит судьбы.поймите одну вещь...не везде и не со всех дерут деньги.просите помощи,но не предлагайте деньги заранее.здесь действует тот же закон,что и с бродячими собаками-не бойся,и бери в руки камень.Мы давали небольшую сумму денег по окончании 6го курса лечащему врачу.никому больше мы не платили и никто не просил,и тем более,не вымогал.

[Надежд]

Спасибо большое за подробный рассказ. У нас онкомаркеры ничего не показали. В центр гематологии у нас есть направление на консультацию ,мужа от рабочего дмс записали туда. А лечились вы там платно?

[Olushka_ina]

Сообщение от Надежд

простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

Добавлено через 25 минут
Может кто знает куда лучше обратиться где не дерут деньги за все под ряд. У нас нет больших фин. возможностей, я в декрете у мужа нет родителей помощи ждать неоткуда. Или без денег лечиться нереально?

Надя, игх-это иммуно-гистохимическое (или иммуно-гистологическое) исследование. Т.е. если Вам сделают пункцию,то у Вас будет взят биоматериал, вот его и будут исследовать.

По поводу денег.
В ЛРЦ деньги никому не предлагала, да и какие могли быть деньги,когда ещё я не вижу результата!!!
Но мне понравилось отношение онкогинеколога. и то,что свой тел. мне дал,чтоб мне с опухолью не тащиться за результатами. Я,когда к нему приехала, сделала небольшой презентик,но не деньгами, а конфеты купила "Ферреро Роше" хорошие. И сказала:"Спасибо за отношение".В тот же день он и посоветовался на счет меня,кстати.
В ГНЦ как бы между прочим интересовались, где я работаю. Но я честно рассказывала,что как раз только что осталась без работы, ну там было понятно,что денег нету Но к празднику(Новый год,например) презентики им делала: своему ординатору и зав. отделения. Но это у меня самой было желание поздравить. ДЕНЕГ не давала. Может, и дала бы зав. отделения тогда за то,что взял меня, но реально ситуация с деньгами была у меня не айс-впереди было неизвестно,что. С 23 февраля и с 8 Марта тоже поздравляла, но не деньгами.
Кто мог себе позволить, деньги давали. А кто-то вообще ничего не давал,не то,что денег. а даже и не дарил ничего на праздники, и полно таких,кстати.

[Надежд]

спасибо. а игх можно делать и самим без назначения?

[Химера]

Сообщение от Alekon

Я точно так же получала мабтеру перед каждым курсом, только побочек больше было. Вот поэтому и думаю, может и правда протоколы лечения пересматривают. А никакой официальной инфы найти не могу. Поэтому и обращаюсь к форумчанам.

конечно,Вы правы,протоколы пересматривают,если они не работают.это норма.
у нас все было очень запущенно-4бб. я уложила мужа в больницу по скорой,с предварительной договоренности с лечащим врачом. к тому времени он был при температуре,ужасном кашле,затрудненном дыхании,отите,он полностью оглох,сильный отек нижней части тела.что я тогда чувствовала-не пожелаю никому..Ему в ночь поставили подключичный катетер,и начали химию.лили круглосуточно 5 дней.это был единственный раз,когда я ацеллбию принесла только в конце курса-выбить ее раньше было нереально.Узлы начали опадать на второй день. Слух начал восстанавливаться после 1го курса.узлы уходили резко.это было счастье,что лечение подействовало,потому что надежды особой мне не давали,мягко говоря. вот так то...что касается веса,то потерял он до 3го курса 25 кило. с инфекцией и температурой лежал 1 раз-как раз после 1го курса..знаете,какой самый популярный напиток (после воды,а соки и сладкие напитки "строго нерекомендованы") в отд. гематологии?-ВОДКА))).Ее используют только наружно,разумеется-жаропонижающие строго запрещены во избежании сепсиса.
вот такая у нас история..
видела,что лежащему в палате мужчине меняли состав-там(в 52й)это решалось довольно быстро..хотя и траблы печальные тоже были((

[Olushka_ina]

Сообщение от Надежд

Спасибо большое за подробный рассказ. У нас онкомаркеры ничего не показали. В центр гематологии у нас есть направление на консультацию ,мужа от рабочего дмс записали туда. А лечились вы там платно?

Так и чего же ждать. Надо ехать на консультацию,да и всё. Вдруг они Вам по ДМС и пункцию сделают! Мне кажется,там найдут,КАК сделать.
Лечилась я там по квоте. Квоту они оформляют сами, только документы им даёте свои. Начинают лечить и обследовать ещё до поступления квоты, поэтому в направлениях может стоять сумма к оплате. на самом деле я ничего не платила, всё это они потом в квоту включают.
Но я не знаю,как будет у Вас. Ведь у Вас же нет 100% подтверждения,что у Вас именно лимфома.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Надежд

спасибо. а игх можно делать и самим без назначения?

Можно. Год назад стоило 10 тыс.руб. в ГНЦ.

[Надежд]

Спасибо большое , важна вся информация тк мы в самом начале этого пути и много чего не знаем.

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

Мы наблюдаемся в Боткинской и лечились в 52й.


Мы лечились в 52й больнице (Москва) Там здорово расширяется отделение гематологии-теперь оно 2 этажа. Когда муж лежал,лекарства (бОльшую часть ) мы покупали сами-тогда их проверял роспотребнадзор-опечатали склад(хаха,и так бывает)..Но зав. отделением неплохой менеджер с хорошими связями.И команду собрал неплохую.Так что сейчас там по идее должен быть полный порядок.

Химера, очень много хороших врачей перешло из ГНЦ именно в 52-ую больницу.Они туда друг друга приглашали. Причём,кого попало не звали, только лучших!
Причём,там зарплата у врачей больше,чем в ГНЦ.
Хотя подробности не знаю,конечно...
В ГНЦ ординаторы,например,напишут диссертацию...и он уже кмн, ведь в ту же 52-ую уже могут на должность повыше взять...может,как-то так...
Многие из тех.которые ещё работали, тоже собирались после защиты диссертации сваливать. Очень обидно , ведь такой центр. Раньше там такие исследования проводили. а потом их стали прижимать...я не знаю,как так можно...Спасибо,что старые опытные врачи ещё остались, а ведь их бы в любом месте с руками оторвали, они же учёные с именем.
В отделении, где я лечилась. до сих пор консультирует аж сам Воробъёв. Консультирует врачей. Он уже совсем старенький, ему там палату небольшую под кабинет переоборудовали. Он не выходит из него,т.к. не всегда может даже ходить,т.к. очень старый.

[Химера]

Olushka_ina,так Воробьев то и есть папА зав.отделением 52й)))