Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ЛюдмилаО]

Сообщение от TASHKENT

Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.

Всем привет, и вновь это я Интернет совсем плохой стал.

TASHKENT, молодец! Идите смело на операцию. Этих пауков надо выбрасывать подальше. Не волнуйтесь, никуда ваши часики не спешат. Опухоль растёт (если растёт) очень медленно. Мне с 3в стадией сделали операцию только через 7 месяцев, стадия не изменилась. Удачи вам! И будем надеяться, что вас всё таки не запишут к нам в товарищи.

Добавлено через 34 минуты

Сообщение от Pete

Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.

А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется(( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел Pete, давайте лечитесь, выруливайте.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Сонечка

Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26

Согласна! Спасибо Conti26, много дельных советов, которыми я воспользовалась и они мне помогают. Дай бог ей многие лета здоровья.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от ПапинаДочка

Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Вооот чего мы все ждём от КИ))) Есть надежда, что всё же найдут управу. Спасибо вам, что написали о результатах, не мне так другим это очень нужно. А я тоже рада за вас от чистого сердца рада. Пусть у вас дальше так продолжается. Долгих лет жизни вашему папе. Вы молодцы!

[conti26]

[QUOTE=ЛюдмилаО;408936]Всем привет, и вновь это я Интернет совсем плохой стал.
А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется(( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел Pete, давайте лечитесь, выруливайте.



Отсутствие сильных побочек не говорит о том, что препарат плохо действует.
Pete писал, что люди лечатся годами с минимальными побочками.
То же самое я встречала на Умных пациентах, очень индивидуальная переносимость. Желаю удачного контроля и хорошего самочувствия.
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.

[Сонечка]

Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.[/QUOTE]

У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем!

[conti26]

Сообщение от Сонечка

Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.

У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем![/QUOTE]

Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года.

[Сонечка]

Сообщение от conti26

Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года.

Это было бы круто 3-4 года на одном препарате просидеть, глядишь новое более эффективное лекарство за это время придумают, но сильно тяжко инлита дается!

[Gusev]

Сообщение от ПапинаДочка

Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.

[Сонечка]

По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.

[conti26]

Сообщение от Сонечка

По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.

Я такого не слышала, наоборот, больше хвалили вотриент и сутент. Умным пациентам чаще всего в первой линии назначают сутент или вотриент, во второй - инлиту (если не принимать во внимание новые препараты кабозантиниб и ниволумаб), потом - афинитор, нексавар сейчас почти никому не назначают.
В гайдлайнах он указан ближе к концу списка по предпочитаемости.
Просто вам он лучше подошел, бывает и так. Значит, после перерыва его можно будет попробовать еще, если понадобится.
У меня на 5 мг инлиты стабилизация 9 месяцев, я очень рада и этому.

[Zavadska]

Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!

[НатальяА]

Сообщение от Zavadska

Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!

Лучше бы написали бы волонтеры и люди, которые могут помочь в приобретении лекарства, не проблема купить препарат, проблема, что нет денег на лечение. Пенсия 55$. Извините, но накипело. Тоже Киев. Постоянно собираем на лечение, сегодня собирали женщине 35 лет, лейкоз, что смогли собрали и отвезли в НИР. Сама выкарабриваюсь как могу, таких как я много.