Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Ольга1975]

Сообщение от Rimma38

есть бады "Лицетин" хорошо снижает холестерин, но гомеопатический лецитин, будет даже лучше.

уверена ,Ваш совет из самых лучших побуждений, но первое, что говорят врачи- никаких бадов.
Ибо подкармливая организм мы будем кормить и болезнь.добавляя ей сил

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Татьяна, спасибо я здесь, у меня всё нормально. Показатели крови повысились но пока пойдёт. Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Хорошо что вы показали этот форум . Может быть что нового узнаем. А по поводу еды мне ещё при постановке диагноза прочли целую лекцию что можно а что нет. Все плохо термически обработанное нельзя чтобы не было кишечной инфекции. Я недавно столкнулась вот со стоматитом. Рассказываю как: у нас сейчас пора винограда я его мыла просто держа кисточку под струёй воды а потом ела. Пришла к врачу а она мне говорит это от винограда вас сейчас много таких. Надо опустить кисть в полную миску с водой а потом область кипятком. Когда я так сделала была поражена: грязи как будто картошку грязную мыла. Также нужно делать с клубникой. Нельзя заваривать чай пакетированный. Его в гематологические отделение даже проносить нельзя столько на нем может быть микробов. Про мясо наоборот сказали что нужно кушать потому что белок животного происхождения участвует в кроветворении. Жирное может и не стоит,но индейку курицу телятину обязательно. Сказали не сидеть на диете и даже ни каких церковных постов. Это то что мне сказали в Киеве.

Добавлено через 1 час 15 минут
Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !

[Татьяна Ильинична]

Еще цитаты с инфорума. Речь идет о проблемах с желудком. Мне кажется, довольно понятно. Может быть, кому-то пригодится и поможет.
Это последовало за несколькими годами, иногда просыпаясь и имея ужасный вкус в горле и испытывая трудности с дыханием и толчками в середине ночи. Как только я пошел на Макробиотическую диету и поднял голову моей кровати около 4 дюймов, потребовалось 3 месяца, чтобы полностью исчезнуть болезнь кислотного рефлюкса. Одним из ключевых аспектов макробиотической диеты является то, что мы не едим ничего за 3 часа до того, как ложиться спать. Я не только ел закуски за несколько часов до ухода на пенсию, я тоже принимал витамины! Удивительно, как просто изменение вашей диеты и поднятие головы вашей кровати может быть таким исцелением. У многих из нас есть этот жесткий мяч в яблоке/горле adams,возможно, из-за проблем с пазухой и постназальной капельницы. Плохая практика пищеварения только раздражает состояние. И, конечно, иногда то, что мы едим, и наши миндалины, опухшие от CLL, только заставляет нас чувствовать себя беднее.
И еще о том же
У меня был кислотный рефлюкс большую часть моей взрослой жизни. После того, как я сломал бедро 15 лет назад, я провел неделю в больнице и получил омепразол, чтобы предотвратить его, так как я был на спине все время. С тех пор я принимаю его по рецепту - по одной таблетке в день.

Мой совет:

1. Получите рецепт для омепразоле или подобный если вы имеете эту проблему. (Всего несколько человек не терпят этого, но могут быть альтернативы.)

2. Старайтесь не есть не менее 3 часов перед сном.

3. Если вы' должны ' сделать так (семейное торжество / все, что угодно), возьмите дополнительный омепразол некоторое время перед едой и пейте много воды с или после еды.

4. Попробуйте определить продукты, которые вызывают у вас изжогу, и либо сократить или избежать их - особенно по вечерам. В моем случае: слишком много кофе; выпечка / хлеб / печенье / тосты-вещи с большим количеством муки; пряные продукты (не удивительно), такие как карри; вино; сыр / очень жирные продукты (я люблю сыр, но стараюсь есть его только в обед!).

Состояние можно избежать с помощью лекарств и здравого смысла.

FWIW, я скорее сомневаюсь, что кислотный рефлюкс может вызвать описанные условия горла, хотя, конечно, если кислота действительно войдет в горло, вы определенно получите неприятное ощущение довольно долго (пейте много воды!- но мы все разные, поэтому я не уверен в этом вообще.
Я принимаю низкую дозу лансопразоле как раз 15мг, пропуская день время от времени облегчать дозу дальше. Ранитидин также помогает довольно многим, кто получает его, когда они перегружены на торжествах.

[Ольга1975]

Сообщение от Мари14

Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !

Здравствуйте! Хорошо у меня дела! Остолбенение от слов врача, сколько вам так осталось ходить, прошло. Осталась некая такая веселая злость на нее. В стиле хр...н вы угадали))))))))
Занимаюсь картиной, параллельно вяжу свитер своему любимому мужчине, времени хронически не хватает ни на что))) мало мне 24 часа в сутках. )))
Про анализы, тромбоциты здорово упали в начале сентября перед Москвой, 110 были, но у врача возникло подозрение, что у меня еще и тромбофилия есть. в конце сентября тромбоциты были уже 127, так что надеюсь я их поднимаю все таки, кунжутным масло, вкусная, к стати вещь оказалась, запросто выпиваю столовую ложку. Гемоглобин у меня высокий,даже слишком, 158. Так что продолжаем жить, "всем смертям на зло"(с)
Что то давненько ничего не слышно от нашей ведьмочки. Надо ей будет смс скинуть, может так узнаем что происходит.
Всем большого здоровья. Николай, рада. что вы весточку написали.
Татьяна,Ирина, Любава, как вы?

[Мари14]

Здравствуйте всем. Скажите а никто не пробовал пить лимфомиозот? Мне гематолог сказала попить для очищения лимфы. Курсом три месяца. Я почитала в интернете мнения у всех разные. Кто говорит что это просто Бад и просто выброшенные деньги. Оно у нас не дешевле конечно но и не критично дорогое. Не знаю пить или не стоит?

[Irina0517]

Всем доброе утро. Читаю с интересом все, что Татьяна Ильинична нам цитирует из иностранного форума. Они , похоже, не очень пекутся о диете. Сыр, вино, булочки, кофе..... Действительно странно, что изжога потом возникает....
Я собираюсь на моря и делаю санитарно- курортную карту. Поистине нет здоровых людей, есть не дообследованные. Нахожу все новые и новые слабые места в моем организме, требующие внимания и лечения. Потом говорю себе "чай, не девочка уже, под 60, чего ты хочешь" и ... успокаиваюсь.
Марина, ведьмочка наша, что у Вас случилось. Смотрю, что Вы заходите на форум, но не даете о себе вестей.
Не пропадайте все на долго. Мы же одна команда.
Всем хорошего дня!

[Тина1955]

У меня из видимых лимфоузел справа посередине шеи,остальные видит только гематолог,ощупывая. Про лимфоузел на шее она сказала,что это вообще не от ХЛЛ. Я имела глупость,не зная тогда о болезни, сама выводить себе папилломы на шее .Предварительно сходила к дерматологу, она и прописала какую-то жуткую кислоту.Через месяц началось головокружение ,вырос лимфоузел и стал беспокоить пульсовый звон в ушах.Неумело действуя,сожгла себе всю шею. Правда папилломы исчезли.Недавно прочитала, что при помощи папиллом организм выводит наружу циркулирующие в крови вирусы.Красоты старой дуре захотелось!

Раньше считалось,что холестерин от животных жиров повышается, сейчас говорят об излишнем сахаре и недостатке физической активности.В 90- х часто сидели без зарплаты,денег на мясо не было,я решила подвести под это идеологическую базу и стала вегетарианствовать. Кроме разрушенных зубов ещё и повысился холестерин,потому что питались дачными заготовками и очень много ела варенья.Нам без мяса нельзя, а без сладкого можно.
Заметила,что если не есть за три часа до сна,в те дни не бывает ночных потов.А если не ем мяса, или какого-нибудь белка, то возникает слабость,до внутренней дрожи. Может кому-нибудь мои наблюдения помогут.Всем оптимизма и научного прорыва в лечении ХЛЛ!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Тина1955

У меня из видимых лимфоузел справа посередине шеи,остальные видит только гематолог,ощупывая. Про лимфоузел на шее она сказала,что это вообще не от ХЛЛ. Я имела глупость,не зная тогда о болезни, сама выводить себе папилломы на шее .Предварительно сходила к дерматологу, она и прописала какую-то жуткую кислоту.Через месяц началось головокружение ,вырос лимфоузел и стал беспокоить пульсовый звон в ушах.Неумело действуя,сожгла себе всю шею. Правда папилломы исчезли.Недавно прочитала, что при помощи папиллом организм выводит наружу циркулирующие в крови вирусы.Красоты старой дуре захотелось!

Раньше считалось,что холестерин от животных жиров повышается, сейчас говорят об излишнем сахаре и недостатке физической активности.В 90- х часто сидели без зарплаты,денег на мясо не было,я решила подвести под это идеологическую базу и стала вегетарианствовать. Кроме разрушенных зубов ещё и повысился холестерин,потому что питались дачными заготовками и очень много ела варенья.Нам без мяса нельзя, а без сладкого можно.
Заметила,что если не есть за три часа до сна,в те дни не бывает ночных потов.А если не ем мяса, или какого-нибудь белка, то возникает слабость,до внутренней дрожи. Может кому-нибудь мои наблюдения помогут.Всем оптимизма и научного прорыва в лечении ХЛЛ!

А у меня организм стал наоборот отвергать мясо. Я его заменяю чечевицей, фасолью и соевым творогом. Рыбу и икру люблю. Но вот у иностранцев икра как-то под подозрением. Ну я по принципу: что русскому хорошо, то... (сами знаете)...
Давно уже не ем после 19 (после 18 не получается). Ночных потов не бывает, это точно.

Добавлено через 2 минуты
Всем здравствуйте. Могу ненадолго пропасть. Внучка сломала руку, то бегаю утром, в обед и вечером. Дома уже и сил нет. Так что всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
17 дней назад
Если бы деньги не были объектом, я бы приехал в Лондон или Лидс и увидел бы проф. Питера Хиллмена. Но он скажет то же самое изначально т. е. нет необходимости в лечении вообще поначалу. Внимательно следите за уровнем крови и комочками лимфатических узлов. Может быть, сделать некоторые прогностические тесты маркера, чтобы попытаться предсказать, является ли это быстро или нет. Но в конечном счете они говорят, что первые восемнадцать месяцев являются ключевыми. Если ваша мама не нуждалась в лечении в то время, она вполне может не нуждаться в лечении на всех. Я добрался до 16 месяцев, прежде чем мне сказали, что пришло время лечить. Я уверен, что Вы можете сделать Fbc в Индии. Вы будете смотреть в основном на подсчет лимфоцитов (абсолютный) и как это прогрессирует. Если он стабилен со временем, это отличный признак того, что не так много происходит. Если он удвоится менее чем за год, тогда вы начнете думать о возможном лечении.

На самом деле лечение этой болезни, как правило, работает довольно хорошо с точки зрения замедления его и вызывает ремиссию, которая может длиться годы tho он обычно возвращается в какой-то момент.

Я предполагаю, что вы, скорее всего, сможете получить химиотерапию FCR в Индии, что является хорошим лечением и будет первой линией лечения почти для всех в Великобритании. Ibrutinib стоит посмотреть, как доступно, что в вашей стране.

Как бы трудно это не слышать, старайтесь не паниковать. Все мы делаем в самом начале!

Добавлено через 1 минуту

Добавлено через 1 минуту
17 дней назад
Во-первых, у нее есть жизнь, которую с нетерпением жду. Доктор не лгал, когда он сказал, что большинство людей умирают от чего-то другого.

Конечно, все расстроены, но этот рак пригоден для жизни.

В настоящее время нет лекарства, но прогресс достигается все время. Люди обращаются, но он всегда вернется. Для некоторых это было 10 лет или больше.

Wbc низкий, как написано, так как многие живут довольно хорошо с 200K plus. Другие симптомы, которые я никогда не имел так не могу прокомментировать.

Я верю в здоровое питание и умеренные физические упражнения, даже если это просто быстрая ходьба. Я делаю все возможное, чтобы не заразиться другими недугами. Я не принимаю никаких добавок или каких-либо лекарств вообще.

Ваша мама на вахте и ждать на интервалах 3 месяцев, будет нормой. Хорошо, что ей поставили диагноз, чтобы о ней заботились. Я надеюсь, что врач гематолог, потому что они имеют лучшие знания. Некоторые люди на этом сайте были смотреть и ждать более 16 лет.

Страх успокоится. Есть надежда. Есть жизнь, которую нужно прожить.

Добавлено через 17 минут
Одна вещь, которую вы узнаете о CLL, заключается в том, что это ослабленное иммунное заболевание, что означает, что наиболее важно устранить любые признаки инфекции, которые возникают по любой причине, связанной или не связанной с CLL.
Мне поставили диагноз 13 лет назад, и я никогда не нуждался в лечении. Я в форме, езжу на велосипеде по воскресеньям, и-кроме того, чтобы ловить простуду немного чаще, чем я хотел бы в этом прошлом году - полностью здоровым, кроме CLL. Я жил в Австралии, Великобритании и ОАЭ с момента постановки диагноза, а также работал в Южной Америке, так что это не ограничило ничего, что я делаю.

Добавлено через 4 минуты
тоже можно сделать для себя какие-то выводы. Как говорят, знания собираем по крупицам
Ваша кожа и слюна являются ключевыми барьерами для инфекции и являются частью вашей иммунной системы, наряду с клетками в каждой ткани вашего тела, включая вашу кровь и ваш мозг.

:

Клетки, которые составляют вашу иммунную систему, тоже нуждаются в энергии, и когда у вас низкий сок, они будут работать в режиме низкого заряда батареи. Это когда наши естественные иммунные защиты ослаблены и нормально безобидные ошибки могут начать вызывать раздоры.

Наша иммунная система требует много энергии, чтобы защитить наши тела. Чувство усталости и боли, перегрев и опухание желез-все это признаки того, что наша иммунная система занята борьбой с чем-то. (Или мы ХЛЛ цитокинов, вызывающих подобные симптомы - Нил)

Укрепление нашей естественной системы обороны

- засыпаю нормально. Лишение сна увеличивает инкреть кортизол, которая подавляет иммунную функцию когда свои уровни повышены

- тренировка, которая помогает лимфатической системе, где наши иммунные клетки циркулируют, и понижает уровни инкретей усилия

- хорошо питаться и пить достаточно воды. Вашей иммунной системе нужны энергия и питательные вещества достижимые от еды. А хорошо увлажнение помогает организму выводить токсины

- не курить. Курение, или даже вторичный дым, повреждает наши легкие и увеличивает Уязвимость нашей дыхательной системы к инфекции.

Полный текст статьи Хуэй-папоротник Koay, научный сотрудник в области иммунологии и Jesseka Чаддертон, докторант, Университет Мельбурна: theconversation.ком/а-строн...