Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Ольга, ну, что за настроение. Врач, думаю, имела в виду, что до лечения год или полтора остался. Врачи циники как правило все. У меня брат двоюродный кардиолог. С ним не возможно серьезно разговаривать . Либо шутит, либо говорит , что все там будем. Выкиньте из головы эти слова. Грусть понятно накатывает на всех. Мы живые люди- то нам весело, то грустно. Когда на меня накатывает уныние , то у меня перед глазами примеры моей сестры и моей коллеги. Без пафоса- много вокруг людей в более сложных жизненных ситуациях находятся. Еще поборемся. Не будем унывать и кипишевать.

[Мари14]

Оля я Вас искренне понимаю. Вы не так давно узнали про болезнь. Смириться с этим порой очень трудно. Я же говорила Вам что история у нас с Вами очень похожая. Я очень так же металась хотела что то предпринять . Не сидеть же сложа руки. Я вообще очень деятельный человек. Девиз был такой- решать немедленно. Но прошло уже два года и я пытаюсь научиться с этим жить. Не всегда получается. Иногда что то накатывает и просто хочется завыть. Так себя любимую жалко становится. Но тут раз и какой-то щелчек - и фраза никто не виноват. Я становлюсь спокойней. Перестаю кушать мужа. И становлюсь белая и пушистая. Не всегда правда надолго. Но я стараюсь. А врачи они и правда циники. Поэтому нужно успокоиться и с вежливой и милой улыбочкой добиваться своего. Иногда даже угрожать им жалобами . У нас сейчас борьба с коррупцией все очень ерзают на своих местах. Плюс довольно странная реформа. Но ничего я начинаю ь и к ним с вопросами. Они от меня а я не тут то было. Так и боремся. Поэтому все фигня - взять себя в руки и добиться от врачей то чего вам лично нужно. И главное чтобы ваши анализы стояли на месте. А остальное ерунда. Держитесь. Я одной докторше которая тоже высказалась о моей болезни, улыбнулась и сказала что я тресну а ее переживу. Теперь она меня очень вежливо обслуживает. Так что надо держаться. ( Фразу легко сказать я понимаю).

[Свеколка]

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Свеколка

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

[Свеколка]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

Нет, совсем скрывать я и не хочу, просто сейчас, когда диагноз ещё не подтвержден, не хочу ей говорить чтоб она себя не накручивала... это у меня интернет и я могу все прочитать о болезни и читаю уже не одну неделю, и всё думаю если всё подтвердится как ей рассказать, что люди долго и счастливо могут жить с ХЛЛ...

[Evgeniya46]

А по поводу Моники -это мое личное мнение, - да, это по ОМС, но туда надо ехать уже с поставленным диагнозом и рекомендациями других врачей, исключительно для постановки на учет и выписки лекарств. Никаких вменяемых рекомендаций мы не получали в этом месте никогда, а при нестандартных ситуациях, имхо, там вообще нечего делать. Когда-то в советское время это была одна из центральных больниц, сейчас, имхо, довольно убогое место...впрочем как и вся эта система сейчас).

[Лавандовая Ведьма]

Всем хорошего настроения и здоровья
Оля? Ау!!! Мы тут в тебя тапками кидаемся, где ты?

Прочитала. Ужаснулась. Врач явно перегнула палку или это специфический юмор, о котором написали Мари и Ирина.
В любом случае - делить на восемнадцать ибо...
Нам не дано судьбы своей предугадать...(с)

И ваша докторесса не истина в последней инстанции.

Вот еще что хочу сказать. Про это.
Я догадывалась, что у Миши не отит и не насморк, лу просто так не возбуждаются.
После стернальной, когда поставили предварительный диагноз хлл, не удивилась.
Позвонила ругачей тетке(по знакомству) беседовали час. И вот что она мне сказала:
- Я не люблю обнадеживать попусту. Говорю, как есть. С этим диагнозом живут десятилетиями. Десять-пятнадцать, как минимум. Правильное питание, бросить курить обязательно. Это хроническое заболевание.
В общем, если так можно выразиться - это "хорошее" из плохого.
Поэтому. Нужно жить. Вернее, ты будешь жить, потому что будешь)))
И да...десяток лет еще нужно умудриться прожить, не попав под летящий с крыши кирпич. Понимаешь, о чём я?
Воть.

Свеколка, привет.
Какой милый и забавный ник)))
А как зовут в мирУ?

Ирина. Спасибо большое за совет. Это про Горячеву.
К ней по направлению или платно?
А то и впрямь будем ходить до морковкиного заговенья

Всем удачных выходных. Не болейте, пожалуйста.
(сказала и загремела соплями)
Простыла вот. Горло болит - караул. Сейчас закинусь таблетками и в лес. Обещала выгулять домочадцев. Ох. Некогда болеть

[Свеколка]

Все доброе утро-день-вечер!
В мирУ меня зовут Зоя)))

[Лавандовая Ведьма]

Очень приятно. Марина.
А маме вашей здоровья.
И действительно. Может не стоит пока ничего говорить, тем более, что диагноза-то нет.

[Галин-ка]

Ольга в больнице,кроме гематолога есть гл.врач-к нему надо обратится,есть облздрав.Не отчаиваетесь-надо бороться за свое здоровье.Всем хорошего настроения,с праздником Покрова!