Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Это конечно все понятно!
Но хорошо,что мы хоть немного стали понимать,что к чему!И можем сами сдать определенные анализы и более точно знать свой прогноз!Только вряд-ли это поможет нам в выборе лечения.Что назначат,то и будут делать.Надежда,только на то,что попадётся хороший врач.

Добавлено через 7 минут
Я,например,дополнительно консультируюсь в Алмазова,т.к. в гем. центре,где я стою на учёте,у меня нет постоянного врача.Каждый раз,когда я прихожу туда на консультацию,начинается изучение моей карты,причем при мне.Как вы правильно выразились " копание в моих бумажках".Конечно к такому врачу доверия у меня нет.Поэтому лучше знать,что к чему.

Согласна. К сожалению, имхо. выключаться из процесса и доверять 1 врачу (независимо от его публичного статуса) равноценно создавать прямую угрозу жизни).
Что касается "что дадут, то и будет".. Ну, как сказать..?. Скорее да, но, например, думаю, если на руках будет заключение ГНЦ Москвы, либо у Вас из Алмазова, где будет предложена схема, в которую Вы верите , то есть шанс продавить эту схему у Вашего гематолога. Пусть с определенными усилиями. Во всяком случае, мы так делали в Мониках. А в последнем случае, Контиевский (Моники) вообще 3 раза переписывал схему лечения, потому что я приносила новые анализы, в т.ч. на del 17p, которые нам назначали другие врачи, так как Контиевский считал, что это все не нужно.)) Мы, конечно, теряли время, но он менял схемы. Ибрутиниб, конечно, по собственному почину он бы никогда сам не выписал, это да, пришлось покупать, но скорее по причине отсутствия времени ждать. Так что тут все по-разному может быть. Другой вопрос, что да, не все гематологи знают как работать с новыми препаратами. Моники, например, с ибрутинибом не работают. Контиевский, например, отправил меня искать консультанта, даже не смог объяснить как его принимать, и к начальнику своему звонить не стал... Пришлось дергать опять Стругова, который расписал схему приема, предикацию и анализы для контроля. Вот как-то так.Есть общественные организации, где можно попробовать что-то выбить. Артем так делал.
Тут еще есть такая штука, что, в нашем случае, количество гематологов, которые мы в свое время обошли переросло в качество))) - кто-то что-то подсказывал, что нужно сдать, чтобы были показания для получения препаратов и т.д. К сожалению, это все заработало слишком поздно.