Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галина Ростоа;448171]Добрый вечер, дорогие форумчане! У меня продолжение ужасов нашего городка". Во- первых, собиралась завтра на 3-й курс. Сегодня отложили из за низких лейкоцитов. Сказала наедать мясом до понедельника. Во-вторых, Татьяна Ильинична, со спиной получше, но все равно тяжелая поясница и больновато сесть встать. Поэтому я решила сделать сегодня это радиоизотопное обследование. Гематологи его особо не любят, т.к. малорезультативное. Но мои родные и подруги настояли. Сделала. Оно показало, что плотность в одном позвонке, и светится как то на 50%. Мне малопонятно. Нейрохируг сказал многовато. Обычный компрессионный перелом светится на 20-30%. Значит, сказал, что то там еще есть. Но отослал опять к гематолагам, а то, говорит, эти лимфомщики не любят когда мы лезем в лимфомные поражения. Возможно, говорит, с каждой химией будет уменьшаться, а может нужно облучение добавить. Короче вот так. Мои гематологи посмотрели этот анализ, покривились и сказали снова-у вас лимфомное поражение костного мозга, идите лейкоциты наедайте! Так что, думаю, время и дальнейшее лечение покажут что надо делать. Устала я расстраиваться. Еще внучок заболел, 2 дня температура 39. Назначили кагоцел. Но я сегодня и завтра с ним не общаюсь, от меня фонит, нельзя. Буду в одиночестве, муж там помогает. Желаю всем не думать о плохом. Все лечится! Вот даже сегодня в очереде сидела с женщиной, она лечится и одновременно лечит кости вот уже несколько лет, колит золиндроновую кислоту и все у нее улучшается. У нас все будет хорошо![/QUOTE
Всем доброго времени суток! Галина, из-за того, что отложили курс, сильно не переживайте. Мне дважды откладывали из-за низких лейкоцитов. Чем я только не наедала!!! Поняла, что просто надо времени им больше для восстановления. Так что это не трагедия. С костями, конечно, я не понимаю. Но раз гематологи говорят, что это из-за болезни, то придется поверить, выхода-то нет. Я так понимаю, пока только снимать болевой синдром нужно стараться. Кстати, насколько я помню, ваш муж служил в артиллерии и ракетных войсках?! С праздником вас! Преодолеть все невзгоды вместе! А я вот уже месяца два не могу переносить никакой алкоголь. Вообще никакой! Сразу становится плохо, давление падает, ноги подкашиваются. Даже от глотка хорошего вина. Но так было и прошлый раз перед химией. Как будто организм говорит, что не трави меня, береги силы. А я сегодня на сайте лаборатории посмотрела свои анализы. Ужас и кошмар! У меня в лейкоцитарной формуле лимфоцитов 103,8 при норме от 1,2 до 4,0. То есть, как я понимаю, все клетки крови замещаются лимфоцитами. Написала своему гематологу во Владивосток, но пока не ответила. Лейкоциты, кстати, упали чуть-чуть - 114, тромбоциты - 150 (при том, что норма стоит 150-400, раньше было 180-400), гемоглобин 106 (тоже снизился) эритроциты падают. В биохимии - низкий белок (но это давно у меня, притом что чуть снижен, дальше не снижается), АЛТ - повышено, но немного. Вообщем любое значение - все поражено. Как-то приняла спокойно, чуть напрягли лимфоциты, но так как не сильно понимаю происходящего, то и не заморачиваюсь. Как сказала невестка, зато у вас нет сифилиса, ВИЧ и гепатита!. О, только увидела, что нет анализа на СПИД (он дольше делается). Надеюсь, что тоже нет. УЗИ сердца - нормально, в пределах возраста. Вроде бы хороший специалист делал. Так что вот как-то так. Не паникую, так как знаю, что анализы плохие, что начинаю лечение. Будем сильными и все вынесем!

[Галина Ростоа]

Да, Татьяна Ильинична, будем стараться быть сильными! Сейчас начнете лечение и все по накатанной пойдет! Результы улучшатся сразу, я уверенна! Всем здоровья!

Добавлено через 9 минут
Ой, Татьяна Ильинична, спасибо за поздравление! Сегодня день ракетных войск и артиллерии, праздник у мужа! Уже пришел от внука и отмечает. А этот праздник и у Вашего мужа тоже ? Если так,то тоже поздравляю! Здоровья нашим мужьям и долгих-долгих лет жизни вместе с нами!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Да, Татьяна Ильинична, будем стараться быть сильными! Сейчас начнете лечение и все по накатанной пойдет! Результы улучшатся сразу, я уверенна! Всем здоровья!

Добавлено через 9 минут
Ой, Татьяна Ильинична, спасибо за поздравление! Сегодня день ракетных войск и артиллерии, праздник у мужа! Уже пришел от внука и отмечает. А этот праздник и у Вашего мужа тоже ? Если так,то тоже поздравляю! Здоровья нашим мужьям и долгих-долгих лет жизни вместе с нами!

Спасибо. Тоже артиллерист. И сын тоже. Обычно отмечали вместе. А вот в этом году по видеосвязи. Сын уже сел за стол ужинать, ну а мы обедать. Так и отметили.

[Беларусочка]

У меня тоже были низкие лейкоциты и был отложен очередной курс,но моя врач сказала,что лейкоциты должны восстановится сами,питанием не поможешь.Со мной тоже произошла за это время история.Мне назначили для поддерживающей терапии таблетки леналидомид.В пятницу мне выдали 3 таблетки,т.к.они дорогие,доза25мл.,самая большая,врач сказала:лечить так лечить.При хлл мне первой назначили их.В пятницу ,субботу и воскресенье я приняла по таблетке.В воскресенье утром начали чесаться уши и лоб,где начинают расти волосы,сын написал Стругову,а в понедельник я поехала за очередной дозой.В это время сын высылает ответ Стругова:доза очень большая,так лечат при множественной миеломе,указал место в протоколе,чтобы моя врач почитала,при такой дозе может быть синдром Лизиса и тяжелая нейтропения,надо начинать с 5 мл,через три месяца,в зависимости от показателей крови ,можно увеличить дозу.Я в шоке,еду к врачу вся на нервах,прихожу,показываю письмо,вижу занервничала,была удивлена,что у меня такая доза,что конечно мне хватит и 10,т.к. 5 нет.Позвонила,чтобы изменили дозу,и все.Получила 10 на 4дня.Стругов пишет,если 10,то через день,сын сегодн к зав.о делением,она уже была в курсе,говорит,да 25 это очень много,а вот 10 через день,то можно поспорить.Сынговорит,я не спорить пришёл,скажите как маме принимать,она отвечает,ладно ,через день.На вопрос сына,как так произошло,что назначили25,что это грубейшая врачебная ошибка,она сказала,что прокомментировать не может.Вот и думаю,может написать жалобу в минздрав,просто кошмар.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

У меня тоже были низкие лейкоциты и был отложен очередной курс,но моя врач сказала,что лейкоциты должны восстановится сами,питанием не поможешь.Со мной тоже произошла за это время история.Мне назначили для поддерживающей терапии таблетки леналидомид.В пятницу мне выдали 3 таблетки,т.к.они дорогие,доза25мл.,самая большая,врач сказала:лечить так лечить.При хлл мне первой назначили их.В пятницу ,субботу и воскресенье я приняла по таблетке.В воскресенье утром начали чесаться уши и лоб,где начинают расти волосы,сын написал Стругову,а в понедельник я поехала за очередной дозой.В это время сын высылает ответ Стругова:доза очень большая,так лечат при множественной миеломе,указал место в протоколе,чтобы моя врач почитала,при такой дозе может быть синдром Лизиса и тяжелая нейтропения,надо начинать с 5 мл,через три месяца,в зависимости от показателей крови ,можно увеличить дозу.Я в шоке,еду к врачу вся на нервах,прихожу,показываю письмо,вижу занервничала,была удивлена,что у меня такая доза,что конечно мне хватит и 10,т.к. 5 нет.Позвонила,чтобы изменили дозу,и все.Получила 10 на 4дня.Стругов пишет,если 10,то через день,сын сегодн к зав.о делением,она уже была в курсе,говорит,да 25 это очень много,а вот 10 через день,то можно поспорить.Сынговорит,я не спорить пришёл,скажите как маме принимать,она отвечает,ладно ,через день.На вопрос сына,как так произошло,что назначили25,что это грубейшая врачебная ошибка,она сказала,что прокомментировать не может.Вот и думаю,может написать жалобу в минздрав,просто кошмар.

Что кошмар, то кошмар! Это хорошо, что так закончилось! Что есть тот, кто пошел и уточнил, что быстро ответил Стругов. А самое плохое, что виновных даже и не думают наказать. Это к вопросу о профессионализме врача и где нам такого взять. Убеждаемся в очередной раз, что все должно быть или под личным контролем, или контролем неравнодушного человека. Вам успешного лечения. Сыном таким только гордиться!

[Lyubov62]

Врачи гематологи хуже нас с вами разбираются. На форуме друг от друга больше информации и дельных практических советов. А жаловаться в Минздрав надо и побольше, может толк будет. Удачи, позитива и здоровья!!!

[Bel-ka]

Да уж....Вот верь после этого нашим докторам. Нет, это понятно, все мы живые люди, но приходим мы к ним с серьезной болячкой, а не с насморком. Я когда КТ делала, врача предупредила о заболевании. Они там и так спросили с какой целью и кто назначил, так вот врач сразу предупредила, что не отдаст результат как требует поликлиника в течении часа. Сказала это серьезно и надо посидеть над расшифровкой. За что я ей очень благодарна. А вот насчет Минздрава...не знаю. У меня один негатив. Писала я им...ответ пришел такой, что простите даже кот засмеялся. По мнению Минздрава я вообще не обращалась по поводу болезни. Интересно только и как я умудрилась и в МОНИКи у гематолога побывать, и в Подольске....и все по направлению из местной поликлиники по ОМС..

Всем доброго времени суток! Энтузиазма, бодрого настроения!

Да...я тоже в какой-то степени причастна ко вчерашнему дню артиллерии))) Мой покойный батюшка вчера праздновал бы своё 85-летие, а ещё он артиллерист прослуживший 28 лет на благо Родине и нам ))))

[Беларусочка]

Да,благодаря форуму мы узнали про Стругова,если бы не он... ведь синдром Лизиса это смертельный исход.Стругов оказался порядочным человеком и хорошим доктором,за консультации сказал ничего не должны,всегда рад помочь.Так что я благодарна форуму за советы и рекомендации и Евгении спасибо.

[SLAVA42]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое, Галина_Б. Сегодня сдала почти все анализы, рентген, ЭКГ. Завтра УЗИ сердца, ждать результат. Узнала про анализы, можно скачать с сайта, а печать поставить в поликлинике (для меня это ближе, чем ехать в лабораторию). Спросила и про сроки годности анализов. Сказали, что в центре с пониманием относятся к чуть просроченным. Так что часть вопросов решена. Осталось попасть к хорошему врачу!
Про дефицит витамина Д. У нас на форуме кто-то писал, что препараты нужно принимать очень осторожно (я насчет дозировки), так как можно сильно навредить. А вот что принимают, я не знаю. Моя гематолог говорила, что у меня нет симптомов его дефицита. А анализ только платный, по крайней мере так было на ДВ.
Галина (Ростов), как вы себя чувствуете? Как ваша спина? Всем доброй недели!

Извините за навязчивось. Но я пытался узнать у терапевта.....какие антибиотики......можно......а какие нельзя принимать в случае необходимости при ХЛЛ.......я сам в аннотации прочитал ,что амоксициклин (азначит и другие антибиотики пеницилинового ряда,нельзя)........анальгин недьзя........спазматон.......фталазол тоже.......Так антибиотики какого ряда можно?

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! Валентина, я рада что так у Вас разрешилось. Молодец, сынок! Вот я думаю, может и мне обратиться к нему со своей непонятной болью в спине и результатами обследований? Хотя, он не нейрохирург. Вот мои врачи, уже б направили меня на пэт кт и все понятно бы стало. Валя, Вы связывались со Струговым по ссылке Евгении? Все больше и больше думаю об этом. Может он хоть что подскажет?