Лимфома

[Dream]

Я

Сообщение от Марго озерск

Всем здравия! ЧИТАЮ и думаю, какая у всех по своему интересная жизнь. Как же здорово путешествовать, мир посмотреть, я к сожалению не имею такой возможности, но у меня есть любимые поля, леса, озера, а с ними, рыбалка, грибалка, ягодки и травки. В этот период времени я забываю все, и жизнь становится красочнее. Весну жду, до безумия, а там и летушко и снова жизнь заиграет. Всем здоровья и хорошего настроения!

Очень жаль, что не все желающие могут посмотреть нашу замечательную планету по каким либо причинам. Но замечательно что вы нашли свою отдушину и получаете удовольствие от природы своего края.

Добавлено через 46 секунд

Сообщение от Olushka_ina

Всем здоровья!

Dream, вчера созванивались с одной знакомой, у них в организации уже не знают, как заманить сотрудников прививаться в клинику, которая у них по ДМС , она даже заподозрила, что таким мед. учреждениям ,может, льготы какие полагаются, кто будет прививать...Потому что у них объявили розыгрыш призов среди тех, кто сделает прививки, главный приз - путёвка на Сейшелы (которые закрыты из-за ковида), ну и ещё несколько мелких призов
А в соседней с ними организации говорят, что привившимся выплатят по 50 тыс рублей

Ого на какие ухищрения идут, креатива не отнять конечно руководства.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Larisa57

А в России я много где была. Правда в 90ых. В Москве много раз была. Но конечно самое грандиозное впечатление оставил Питер. Он даже перекрыл мою парижскую эйфорию.

Про прививки. У нас делают Файзер и Астра Зенеку. Простой народ ещё не прививали. Но медсестёр из моего отделерия в принудительно/добровольном порядке замтавили. Перенесли все неплохо. Многие - кому до 40 -отказались. Сама моя врач отказалась. Сказала, что недоработанные они 100%.
Лимфомникам вообще нельзя прививаться. И опять же из недавнего нашего чаепития с медсёстрами узнала историю парня - примерно вместе начинали лечение - но курс у него другой, т.к. и лимфома другого вида. Так вот - он подцепил этот вирус и в тяжёлом состоянии. Под кислородом. Пока состояние только ухудшается. Говорят наша врачиха каждый день звонит в ковидный отдел и интересуется. Парню 31. Бугай такой спортивный. Медсёстры говорят, что прогнозы плохие... Вот и как уберечься? Приаиться ннлбзя, а цепанёшь - химию пережил, а китайская зараза добьёт(((

Москва очень изменилась за эти годы, так что можно и в столицу заглянуть и потом 3,5 часа на поезде и в центре Питера отказаться. Я его тоже очень люблю, да и пригороды не менее интересные. Но с документами да, теперь приходится заморачиваться.

По поводу парня обидно, и прививаться стремно и зараза страшна(

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от kochtoff

Дочке 27 лет. По ПЭТ КТ обязательно отпишусь! Очень много хотелось и спросить и сказать, пока форум читала. Но никак не получалось зарегистрироваться. Вот только сейчас удалось.

Очень тревожно и страшно когда болеют близкие, а когда дети так вообще ужасно( пусть всё будет хорошо у вашей дочки!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ordinary

Вот и приплыли. Нужно было все таки Пэт/кт делать, оно наверное больше показало ((
Нехило увеличенные ((
Динамика негативная ((

Ох, очень огорчающая новость мягко говоря( без проверок теперь и не понять когда это всё началось.
Главное чтобы оперативно подобрали и провели лечение.
Получается увеличены только л/у, те которые и в первый светились?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Larisa57

У меня возник вопрос. Мне сказали, что пэт после всех курсов надо делать минимум через 6-7 недель иначе будет ложноположительный результат. Не соорентировалась по датам- у вас уже пройдёт этот срок? Меня аж на конец марта- начало апрелч планируют....
Может и мне настоять на более раннем пэт ?

Обычно через месяц после ХТ назначают. Самый минимум 2 недели.

[ordinary]

Главное чтобы оперативно подобрали и провели лечение.
Получается увеличены только л/у, те которые и в первый светились?

В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.

Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.

[Dream]

Сообщение от ordinary

В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.

Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.

Насчёт проверок у врача вашей мамы очень странная позиция, минимум раз в полгода обязательно нужно КТ делать, ну УЗИ уж на крайний случай.
Изначально органы были поражены или только л/у? И какой ki-67? Как-то быстро процесс пошёл если думаете что в ноябре/декабре началось.
Не говорит врач о биопсии?
Может ещё обинутузумаб леналидомид как вариант предложат. Но в любом случае мама у вас не пожилая, если кардио проблем нет, то и r-chop вполне могут назначить, как я читала что rchop заменяют rb обычно возрастным пациентам.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ordinary

В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.

Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.

Я тоже себя жалела и выпрашивала RB, типа он менее токсичен, а по результатам не хуже, а даже лучше R-CHOP.
А потом поняла и приняла как то, что изначально R-CHOP более верный протокол, на мой взгляд, так как и в Боткинской и в Питере Михайловой писала и Шаркунов и Потапенко, все в один голос - RB это вам потом, если что, типа протокол для старичков. Потому как сразу лучше из «пушек палить»..даже в моем случае, ФЛ 1-2 тип, а тут у вашей мамы 3 тип, однозначно надо серьезнее препараты.
Мне 56 , перенесла R-CHOP вполне прилично, работала, вела домашние дела, а сердце поддерживала, после консультации с хорошим кардиологом( эналаприл, карведиол с подрбранными дозами). Ну на втором курсе стоматит накрыл, сама виновата, яблочки с дерева поела.. Ну и падали лейки все курсы, ставили Нейпомакс. Конечно, всё индивидуально и организмы разные. Химия есть химия.
Вам главное верный протокол выбрать сейчас, чтоб добиться более длительной ремиссии. И всё таки обсудите биопсию , важно это, что там за это время произошло..

[ordinary]

Сообщение от Dream

Насчёт проверок у врача вашей мамы очень странная позиция, минимум раз в полгода обязательно нужно КТ делать, ну УЗИ уж на крайний случай.
Изначально органы были поражены или только л/у? И какой ki-67? Как-то быстро процесс пошёл если думаете что в ноябре/декабре началось.
Не говорит врач о биопсии?
Может ещё обинутузумаб леналидомид как вариант предложат. Но в любом случае мама у вас не пожилая, если кардио проблем нет, то и r-chop вполне могут назначить, как я читала что rchop заменяют rb обычно возрастным пациентам.

Ki67 порядка 70% был.
Пока тянули с началом лечения уже и костный мозг был задет (в Киеве с этим было очень сложно тогда).
О биопсии расплывчато говорит, возможно те, что увеличены не удобно вырезать, не особо рекомендует. Так что я хз, по методикам говорят да, а на практике уже хз.
Не делали кт поскольку, мол, незачем нагружать, если пойдет рецидив это будет заметно. Ну собственно как и произошло.

[ordinary]

Просматривая различные клинические исследования в 2018, наткнулся на вот это https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29317554/
Где говорится, что для ФЛ 3а гораздо лучше и более безопасный применение RB, вместо RCHOP. Мол даже даёт более долгий безрецедивный период и немного лучшие результаты
А вот сейчас просматриваю, и вот новая за 2020 стать, с переоценкой тех результатов
https://www.targetedonc.com/view/r-chop-found-superior-in-grade-3a-1-2-3a-follicular-lymphoma
И говорится, что все таки для ФЛ 3а предпочтительнее RCHOP.
Короче, все таки на компромисс не стоило идти, раз есть старый проверенный "золотой стандарт", то лучше ***ачить его и не эксперентировать. Хотя конечно все одень индивидуально, и зависит от множества факторов, статистика не применима к конкретному человеку.
Но да, RB по сравнению с RCHOP просто как витамины

[Dream]

Сообщение от ordinary

Просматривая различные клинические исследования в 2018, наткнулся на вот это https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29317554/
Где говорится, что для ФЛ 3а гораздо лучше и более безопасный применение RB, вместо RCHOP. Мол даже даёт более долгий безрецедивный период и немного лучшие результаты
А вот сейчас просматриваю, и вот новая за 2020 стать, с переоценкой тех результатов
https://www.targetedonc.com/view/r-chop-found-superior-in-grade-3a-1-2-3a-follicular-lymphoma
И говорится, что все таки для ФЛ 3а предпочтительнее RCHOP.
Короче, все таки на компромисс не стоило идти, раз есть старый проверенный "золотой стандарт", то лучше ***ачить его и не эксперентировать. Хотя конечно все одень индивидуально, и зависит от множества факторов, статистика не применима к конкретному человеку.
Но да, RB по сравнению с RCHOP просто как витамины

Да я тоже смотрела различные исследования и данные разняться, нюанс ещё в том, что fl3a не так широко представлена и изучена как fl 1-2 грейдов. Также fl3a может быть de nova и трансформированная, они по-разному могут себя вести и лечение тоже может отличаться. Fish исследование делали?

[ordinary]

Вот тоже интересная конференция

www.you tube.com/watch?v=wC3YOBbw7PA

хотя конечно инфа постфактум.

и завотделения была категорически за RCHOP , но директор отделения определила RB и мы капец обрадовались, но опять же, между этими протоколами разница ну может 5-10% по разным оценкам, но все равно есть люди которые проскакивают по самому лучшему варианту, а есть кому вообще не везет.

похоже трепанбиопсию не получится взять, поскольку увеличенные л/у находят в труднодоступных местах, как я понимаю нужно резать и извлекать, что достаточно трудоемко, т.е. возможно резать, наркоз, а если мы хотим не тянуть с началом химий, то такая рана совсем не вовремя.
Но какая информация может быть получена? Либо то что было +/- я не знаю ki67может меняться? Если был 3а, то разве что мог перейти отчасти в 3б, а это ДВКЛ, и для него единый протокол RCHOP?

Fish исследование делали?

та я вас умоляю)

[Dream]

Сообщение от ordinary

похоже трепанбиопсию не получится взять, поскольку увеличенные л/у находят в труднодоступных местах, как я понимаю нужно резать и извлекать, что достаточно трудоемко, т.е. возможно резать, наркоз, а если мы хотим не тянуть с началом химий, то такая рана совсем не вовремя.
Но какая информация может быть получена? Либо то что было +/- я не знаю ki67может меняться? Если был 3а, то разве что мог перейти отчасти в 3б, а это ДВКЛ, и для него единый протокол RCHOP?

Ki-67 меняться может.
Fl3b это отдельной вид и в него вроде не может перейти.

Lira, вас госпитализировали, начали лечение?

Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?

[ОльгаЕВ]

Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?[/QUOTE]

Добрый день! Оч надеялась прояснить этот вопрос. Вчера была на приёме,но моя лечащая на больничном(( увы, не вышло поговорить( медсестра дала рецепт и направления на анализы и весь приём)
19 го февраля на поддержку иду, поговорю с Химиотерапевтом, может она как то прокомментирует. Если полезное что то услышу , отпишусь.