Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Всем здравствуйте! Ездила сегодня дочка в МОНИКИ опять в стационар гематологии к и.о. заведующей, которая сейчас в отпуске. Не берет она меня, потому что сомневаются нет ли инфекции и химию нельзя проводить , иначе она усугубит положение и без того плохое. Контиевский написал, что нужно сделать КТ брюшной полости, грудной клетки, сдать посев мочи и крови, иммуноглобулины, провести антигрипковую, антибактериальную и антивирусную терапию. А так же к инфекционисту обратиться. И если все в порядке, то они возьмут меня в гематологию.
Дочка ездила сегодня в 52 больницу к Борях или Мисюриной, но встретиться с врачом не получилось. Они принимают по записи и Мисюрина была на совещании, прождала ее до полшестого и уехала. Вот такие дела.
Я просто в отчаянии, все пинают, никто ничего не делает.
Скажите как написать гематологу Струкову?

Добавлено через 5 минут


Скажите какая Марина или процитируйте, что она написала.

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в такие места как больница 40 не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".
Если есть какие-то еще варианты, то надо использовать, но при разговоре с врачом сразу расставлять акценты (темп-ра, падение показателей крови, слабость и т.д.), чтобы сэкономить время. И да, сразу задавайте вопросы о поводу прогрессии, трансформации. Это лично мое мнение. Пусть дочь разговаривает, если Вам тяжело.

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования. Но его мнение очень важно даже по клинической картине.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Удачи.

[Nadin67]

Сообщение от Irina0517

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

Сообщение от Evgeniya46

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в другие места (больница 40 и т.д.) не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил. Мы потеряли из-за этого месяц.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил.

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение? Где лучше сделать? Мы уже месяц потеряли с этими больницами, где ничего не делают.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение?

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.
Как вариант https://www.pet-net.ru/pet-kt-diagnostika/petkt-czena.php,
либо в АО Медицина, но там дороже. Где лучше не подскажу.
Можно в сети еще посмотреть.

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446234]Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446238]

Сообщение от Evgeniya46

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор), потому что прямо в стационар могут и не взять, мотивируя что с ХЛЛ в стационаре опасно. Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще.
На самом деле важно обследование сделать., а с R-CHOPом нам предлагали стационар в Одинцово.
В Моники я ездила одна, мама не смогла бы ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д. Мне вообще кажется, что тут какой-то и финансовый интерес мотивировался. Но это уже мои личные мысли.
.. Это мрак, конечно. Надежда, на самом деле, здесь, имхо, нужно проявить настойчивость, другого варианта нет.