Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

Добавлено через 24 минуты
Здравствуйте, Надежда. Я тоже из МО), правда, это уже не имеет значения.
а Вы делали хотя бы УЗИ лимфоузлов, и есть ли значительная потеря веса? Температура не всегда означает инфекцию, это может быть связано и с прогрессией ХЛЛ. И чем мотивирует Моники отказ от химиотерапии, и они Вам дали его письменно с обоснованием?
И чем кроме инфекции врачи в Вашей больнице объясняют такую высокую температуру и СОЭ, низкий гемоглобин и тромбоциты, слабость?

Я не гематолог, но, сугубо ИМХО, Вам имеет смысл:
1. сделать УЗИ лимфоузлов, а в идеале ПЭТ-КТ (ну уже по УЗИ что-то будет понятно).
2. Обратиться все-таки к другому гематологу, чтобы он исключил (с объяснением, на основании чего он исключает) прогрессию ХЛЛ, либо трансформацию в НХЛ или ХЛ (ну как вариант).
Обратиться могу порекомендовать пока к Барях Елене Александровне (больница 52 в Москве), если она возьмется, то хотя бы пообследует несколько дней, направит на необходимые анализы и обследования,
если она не месте по какой-то причине (хотя на прошлой неделе была на месте) записывайтесь к гематологу Мисюриной, она направит к профильному гематологу, который занимается лимфопролеф-ми заболеваниями (ХЛЛ, лимфома). Это консультация будет платной, но потом уже можно решить и по ОМС, независимо от прописки.
И еще можно написать к гематологу Стругову (он специализируется на ХЛЛ), он в Питере. Но лучше все-таки что-то начать делать, а не ограничиться перепиской). Ну и очень-очень желательно сделать это в максимально короткие сроки. Может быть кто-то из родственников ВАм поможет доехать.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Nadin67

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

Надин, здравствуйте. Я бы порекомендовала искать причину высокого Соэ. У меня у моей самой близкой подруги была похожая картина. Диагноз "множественная миелома". Нужно сделать анализ на парапротеины. И моча показывает высокое содержание белка. Если КТ долго ждать, то срочно рентген костей грудной клетки. При этом заболевании, а это тоже все идёт из костного мозга, только поражается плазма крови. У вас очень похожая картина. Поэтому как-то надо проверить это направление. Конечно, наши врачи не любят, когда им что-то советуют. Но пусть родственники возьмут этот вопрос в свои руки. Тут вопрос жизни. Пусть хранит вас Господь. Не опускайте руки, боритесь.

[Галин-ка]

Надежда,нельзя бездействовать,при таких анализах,нужно вызывать скорую и обязательно в гематологию,а температуру они в отделении сделают капельницы у вас прогрессия идет,а лейкеран вам назначал врач?

[Irina0517]

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

[Nadin67]

Всем здравствуйте! Ездила сегодня дочка в МОНИКИ опять в стационар гематологии к и.о. заведующей, которая сейчас в отпуске. Не берет она меня, потому что сомневаются нет ли инфекции и химию нельзя проводить , иначе она усугубит положение и без того плохое. Контиевский написал, что нужно сделать КТ брюшной полости, грудной клетки, сдать посев мочи и крови, иммуноглобулины, провести антигрипковую, антибактериальную и антивирусную терапию. А так же к инфекционисту обратиться. И если все в порядке, то они возьмут меня в гематологию.
Дочка ездила сегодня в 52 больницу к Борях или Мисюриной, но встретиться с врачом не получилось. Они принимают по записи и Мисюрина была на совещании, прождала ее до полшестого и уехала. Вот такие дела.
Я просто в отчаянии, все пинают, никто ничего не делает.
Скажите как написать гематологу Струкову?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Irina0517

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

Скажите какая Марина или процитируйте, что она написала.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Всем здравствуйте! Ездила сегодня дочка в МОНИКИ опять в стационар гематологии к и.о. заведующей, которая сейчас в отпуске. Не берет она меня, потому что сомневаются нет ли инфекции и химию нельзя проводить , иначе она усугубит положение и без того плохое. Контиевский написал, что нужно сделать КТ брюшной полости, грудной клетки, сдать посев мочи и крови, иммуноглобулины, провести антигрипковую, антибактериальную и антивирусную терапию. А так же к инфекционисту обратиться. И если все в порядке, то они возьмут меня в гематологию.
Дочка ездила сегодня в 52 больницу к Борях или Мисюриной, но встретиться с врачом не получилось. Они принимают по записи и Мисюрина была на совещании, прождала ее до полшестого и уехала. Вот такие дела.
Я просто в отчаянии, все пинают, никто ничего не делает.
Скажите как написать гематологу Струкову?

Добавлено через 5 минут


Скажите какая Марина или процитируйте, что она написала.

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в такие места как больница 40 не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".
Если есть какие-то еще варианты, то надо использовать, но при разговоре с врачом сразу расставлять акценты (темп-ра, падение показателей крови, слабость и т.д.), чтобы сэкономить время. И да, сразу задавайте вопросы о поводу прогрессии, трансформации. Это лично мое мнение. Пусть дочь разговаривает, если Вам тяжело.

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования. Но его мнение очень важно даже по клинической картине.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Удачи.

[Nadin67]

Сообщение от Irina0517

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

Сообщение от Evgeniya46

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в другие места (больница 40 и т.д.) не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил. Мы потеряли из-за этого месяц.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил.

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение? Где лучше сделать? Мы уже месяц потеряли с этими больницами, где ничего не делают.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение?

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.
Как вариант https://www.pet-net.ru/pet-kt-diagnostika/petkt-czena.php,
либо в АО Медицина, но там дороже. Где лучше не подскажу.
Можно в сети еще посмотреть.